Når mor eller far har Huntington sykdom

Senter for Sjeldne Diagnoser

Forespørsel om deltakelse:

En undersøkelse om det å leve opp i en familie der en av foreldrene har/hadde Huntington sykdom (HS)

Bakgrunn og hensikt

Dette er en invitasjon til deg som har vokst opp i en familie der en av dine foreldre har eller hadde Huntington sykdom. Vi ønsker å spørre deg om du kan tenke deg å delta i en intervjuundersøkelse i regi av Senter for sjeldne diagnoser (SSD). Vi ønsker å få mer kunnskap om hvordan det er å være barn i en familie som rammes av HS og tenker at dere som har opplevd dette sitter med viktig informasjon om hvordan det var og hva som eventuelt kan gjøres på en annen måte for å styrke oppfølgingen av barn som står i samme situasjon i dag og deres familier.

Publisert 24.09.2018 22:52:21

Hva innebærer studien?

Studien baserer seg på utfylling av et spørreskjema og et intervju i form av en samtale mellom deg og en psykolog eller psykologistudent som snart er ferdig utdannet som psykolog. Intervjuene er planlagt en gang mellom august 2017 og juni 2018.

Temaer som tas opp vil være:

  • Bakgrunnsinformasjon om din familie
  • Hva husker du om situasjonen din da du var barn?
  • Når forsto du at din far eller mor var syk?
  • Når fikk du vite om HS og hvordan ble det for deg?
  • Hva var gode opplevelser og hva var vanskelig for deg?
  • Hvordan opplevde du å bli ivaretatt av andre (voksne eller fagpersoner)?
  • Hvordan påvirket HS familielivet deres sosialt eller i hverdagen?

Mulige fordeler og ulemper

Fordelen for deg er at du kan dele dine erfaringer om det å vokse opp i en familie med HS, samt peke på ting som fungerer og komme med forslag til ting som kan forbedres i oppfølging av barn i samme situasjon. Ulempen er at du må bruke ca 1 time av din tid til et intervju. Det kan også være at noen temaer er vanskelige for deg å snakke om, eller oppleves belastende og krevende. Dersom det skjer, vil vi på best mulig måte ivareta deg og du vil også få tilbud om en ny samtale i etterkant dersom du ønsker det.

Du bestemmer selv om du vil komme til SSD i forbindelse med en poliklinisk konsultasjon for å bli intervjuet eller om du ønsker at vi gjør en annen avtale med deg. Studentene som er involvert i prosjektet studerer i Trondheim, Bergen og Oslo. Dersom intervjuet gjennomføres i Trondheim eller Bergen tar vi ansvar for å finne et egnet sted.

 

Hva skjer med informasjonen du deler?

Intervjuene vil bli tatt opp på bånd. Dette er et hjelpemiddel, slik at vi kan gjøre om samtalen til tekst etter intervjuet. På denne måten sikrer vi at det ikke går tapt viktig informasjon ved notering, og at det ikke brukes unødvendig mye tid til skriving under intervjuet. Det sikrer også at intervjuer har fullt fokus på deg og det du forteller. Informasjonen som registreres skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med studien. Opplysninger fra intervjuene vil bli behandlet uten at de kan knyttes til ditt/deres navn eller andre gjenkjennende opplysninger. En kodenøkkel/navneliste oppbevares separat fra intervjuene og i låst og brannsikkert arkivskap ved senteret. Alle opplysninger om deg blir avidentifisert. Resultater som publiseres presenteres slik at identiteten til de som deltar i prosjektet ikke kommer fram. Det er kun prosjektmedarbeidere som har adgang til navnelisten og til intervjuene. Alle personopplysninger vil bli slettet når prosjektet er ferdig, trolig innen fem år.

Frivillig Deltakelse

Det er frivillig å delta. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke til å delta og dette vil ikke få konsekvenser for deg eller din familie i forhold til videre oppfølging. Dersom du ønsker å trekke deg ved en senere anledning, kan du kontakte prosjektleder og psykolog Kristin Feragen.

Personvern

Prosjektet er godkjent av REK og Personvernombudet ved Oslo universitetssykehus. Senter for Sjeldne Diagnoser har det overordnede ansvaret for studien. Hvis du sier ja til å delta, har du rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Barn som er med i studien har rett til å begrense foreldrenes innsynsrett. Du har rett til å korrigere eventuelle feil i opplysninger vi har registrert. Du kan trekke deg fra studien og kreve at opplysninger slettes, med mindre disse allerede er inngått i analyser eller er brukt i publikasjoner.

Informasjon om resultatet av undersøkelsen

Informasjon om resultater vil komme fram i artikler som vil gjøres tilgjengelig via SSD. Dersom du ønsker annen informasjon om resultatet av undersøkelsen kan du få dette ved å henvende deg til Kristin Billaud Feragen, tlf. 23 07 53 42.

Deltakelse

Dersom du ønsker å delta i dette forskningsprosjektet, gjør du/dere det ved å underskrive vedlagte samtykkeerklæring og returnere det i vedlagte konvolutt. Psykolog Kristin Billaud Feragen eller en annen rådgiver ved SSD vil deretter ta kontakt med deg og avtale hvordan og når du vil utføre intervjuet. Dersom du ønsker mer informasjon om studien eller har andre spørsmål kan du kontakte
Kristin Billaud Feragen på tlf. 23 07 53 42.  krifer@ous-hf.no

www.sjeldnediagnoser.no

Vennlig hilsen,

Kristin Billaud Feragen

Prosjektansvarlig

PhD, Psykolog

Senter for sjeldne diagnoser

 

 

 
 

Senter for Sjeldne Diagnoser

Posboks 4950 Nydalen

0424 Oslo

Sentralbord: 23 07 53 40

 

 

 

 

 

 

 

Samtykke til å delta i kartleggingsundersøkelse

 

En undersøkelse om det å leve opp i en familie der en av foreldrene har/hadde Huntington sykdom (HS)

 

 

Jeg har lest den vedlagte informasjonen og er villig til å delta i undersøkelsen

 

Navn:

_________________________________________________________

(Underskrift, sted, dato)

 

 

For å avtale intervju kan Kristin Billaud Feragen eller annen medarbeider i undersøkelsen kontakte meg på telefonnummer:

____________________________

 

 

   
Til toppen