I denne e-posten finner du en film om hvordan det er å være deltaker på NAD-HD studien i Oslo og en oppsummering av NAD-HD webinaret den 14.4.26. Filmen er produsert av Sanden Media i Kristiansand. Det planlegges en tilsvarende film fra Bergen når NAD-HD studien er i gang der.

Oversatt til Norsk versjon. Les om forskning i Norge

Se under Hva Skjer i hovemenyen. Her finner du innkalling til møter og seminarer. Det blir arrangert årsmøter med faglig påfyll i alle regioner fremover. Ved å klikke her kan du se innkallingen til LHS Region Øst.

Den internasjonale dagen for sjeldne diagnoser markeres hvert år rundt månedsskiftet februar-mars. Målet med sjeldendagen er å øke bevisstheten og skape endring for de 300 millioner menneskene som lever med en sjelden sykdom, deres familier og omsorgspersoner.

Hun var bare 15 år, men ble aldri spurt om hun trengte noen å snakke med, eller fikk tilbud om støtte utenfor familien.

- Vi kan ikke sitte stille å se på at 17 års kompetanse på Huntington bare skal forsvinne, sier Geir Viksund, styreleder og daglig leder i LHS

Vikersund Bad Rehabiliteringssenter AS har dessverre ikke fått anbudet på nåværende tilbud til mennesker med Huntingtons sykdom.

Les om Robbie Alver som forteller om det å leve med risikoen for å få samme sykdom som morfar..

Her finner du siste nummmer av Tidsskriftet pluss de fleste nummer i vår 45 års historie.

Dette er gledelige nyheter for oss i Landsforeningen for Huntingtons sykdom (LHS), sier Geir Viksund, leder i LHS Nyheten gir håp for fremtiden for de mange som venter på en medisin som virker.

2. juni -25 vedtok Stortinget at nå kan PGD utføres uten at kommende foreldre har testet seg for å vite om en er bærer av Huntingtons sykdom.

Les mer om: NAD-HD: En behandlingsstudie av høydosert vitamin B3 Nora Raaf, MSc, Ph.d. - stipendiat Huntingtons sykdom og nevrodegenerativ genomikk, Oslo Universitetssykehus & Universitetet i Oslo

Beate Almli Hagland, regionleder i Vest og leder for ungdomssamlingene. Beates påstand er at: Man kan leve et godt liv med både visshet og uvisshet! Hør Beate fortelle selv

Styremedlem i Landsforeningen for Huntingtons sykdom, Mats, inviterte bl.a. flere fra styret til å delta på en NRK-innspilling på Christiania Teater, onsdag 27. august-25. Mats har takket ja til en invitasjon fra Nrk om å delta i et TV-program som heter TABU.

Fredag 14. mars var det oppstartmøte for det første medisinførsøket i Norge på Huntingtons sykdom. LHS ved Livar Hølland og Geir Viksund deltok sammen med forskerteamet til en markering på OUS.

Hør 3 episoder av boken i denne podcasten, lest av Mats og Julie.

En behandlingsstudie av høydosert vitamin B3 ved Huntingtons sykdom. Er dette nøkkelen til behandling av Huntingtons sykdom?

Vi har gjennomført årsmøtehelg med styremøte fredag, seminar lørdag og søndag, årsmøte og til slutt medlemsmøte på søndag.Torild Kleveland ble takket for mange år i Landstyret. Anne Salamonsen, har vært vararepresentant de siste årene og overlater plassen til Mats Mølstre og ny styrerepresentant er Cathrine Kjønnø Johansen.

I denne podkasten forteller Oda og Magdi, bl.a. om det å være risikoperson.

Det var en spennende dag2 på søndagen med tre lokale forelesere med mye spennende å formidle. Her litt å lese

Påmelding til årets ungdomssamling i Tønsberg er i full gang. Les mer om samlingen generelt og programmet

NAD – Kjendisfavoritt og medisinsk håp. Kan en pille brukt av Kardashians for å hindre aldring også være løsningen på Parkinsons sykdom og Huntingtons sykdom?

Gaver over kr. 500 til Landsforeningen for Huntingtons sykdom kan gi fradrag i skatteplikt. Gavene må dokumenteres ved kopier fra Vipps-appen eller bankutskrifter.

For første gang i Norge, søker vi deltakere til utprøving av en medisin som vi har håp om, og stor tro på, kan ha positiv effekt på forverringen av Huntingtons sykdom.

Basert på en undersøkelse i regi av "Moving Forward" , høsten 2023 i Norge, ble det nylig arrangert et nettmøte hvor dette temaet ble snakket om.

Merethe Røthing: "Det er viktig at helsepersonell i en tidlig fase etablerer et partnerskap med pårørende."

Ny podkast fra sjeldenpodden om Huntingtons sykdom og barn.

Nasjonalt program for klinisk behandlingsforskning i spesialisthelsetjenesten (KLINBEFORSK) har tildelt 13 millioner kroner til klinisk behandlingsstudie på NAD+-behandling av pasienter med Huntingtons sykdom

Vi er veldig glade for å fortelle at European Huntington Association/Moving Forward og Landsforeningen for Huntingtons sykdom, nettopp har startet et samarbeid for å bedre forstå og svare på behovene til de yngre generasjonene som er berørt av Huntingtons sykdom i Norge.

Her kan du lese fra foredragene til Lasse Philstrøm og Siri Hagen Kjølaas

LHS er opptatt av å gi gode råd angående forsikring. Advokat Marit Håkonsen gir her råd om hvordan vi bør forholde oss.

2.oktober hadde brukerpanelet sitt første møte i Forskningsprosjektet NAD-HD+. Neste møte er om 12 dager. LHS og brukerne får påvirke og komme med innspill til forskerne gjennm hele prosjektperioden.

Her kan du se 2. utgave av webinaret «Forskningsoppdateringer for de nordiske landene.

Nettmøte for det norske HS-miljøet🫶 Vi har invitert tre familiemedlemmer fra ulike regioner i Norge til å dele sine utfordringer og suksesser i jakten på å finne best mulig støtte for personer som er rammet av HS.

Her kan du se seminaret som ble sendt 30. mars 2023.

Håvard Ravn Ottesen hadde et innlegg på ungdomssamlingen i Trondheim i september 2021. Her forteller han om Huntington og BPA og sine personlige erfaringer. Videre viser han til Morten og hans mor som nylig har fått innvilget BPA og hvordan dette har endret tilværelsen.

Kjemiforsker Markus Miettinen ved Universitetet i Bergen presenterer ny spennende forskning som vi håper kan bidra til nye fremskritt i kampen for å finne ny effektiv behandling for HS.

Fagnettverk Huntington Formålet med bevilgningen er å bedre det kommunale helse- og omsorgstilbudet for personer med Huntingtons sykdom og deres familier.

Fortsatt ledige plasser på konsert og hotell. Ta kontakt.

I forbindelse med Årsmøtehelgen 12.-13. april ble det arrangert Nasjonalt seminar med forkus på forskning på Huntingtons sykdom både globalt og nasjonalt.

Dette er gode nyheter og svært gledelig, sier Geir Viksund, som er leder i Landsforeningen for Huntingtons sykdom. Endelig kan vi i Norge delta i en studie som vi håper har en bremsende effekt på sykdommen.

Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol "sier" at PGD må tilbys par som har risiko for Huntingtons sykdom, uten at de selv får vite om de er bærer av sykdommen.

Hensikten med læringsressursen er at psykologer skal få økt kunnskap om diagnosen, slik at de kan gi personer med Huntingtons sykdom (HS) og deres pårørende god behandling og veiledning. Det er Senter for sjeldne diagnoser har laget læringsressursen Vi anbefaler nettsiden til SSD som gir mye nyttig informasjon

Sigrun Rosenlund, (90 år) Landsforeningen for Huntingtons sykdom sin grunnlegger, «mor», pioner og leder gjennom en årrekke, fikk i dag (3.10.22) overrakt Kongens fortjenstmedalje. De som får denne medaljen har gjort noe for sivilsamfunnet, som frivillig, pioner og som representerer noe ekstraordinært.

Marit Lerheim, Askøy kommune om individuell plan og koordinatorrollen – hvordan kan kommunene hjelpe? LHS får mange spørsmål om rettigheter og hjelp fra den kommunale helsetjenesten.

I år har Stavanger, Bergen og Oslo fått bygg lyst opp i Huntingtonfargene lilla og blått. Dette for skape fokus på vår sykdom; dvs Huntingtons sykdom.

Ved NKS Olaviken spesialsykehjem har vi, ved siden av vår spesialisthelsetjeneste, også tilbud om plasser for mennesker med omfattende omsorgsbehov. Vi har spesialkompetanse på å ivareta personer med Huntington sykdom.

Senter for sjeldne diagnoser har laget en fem minutters video/lydfil hvor fastlegen får svar på aktuelle spørsmål om Huntingtons sykdom.

Den tyske foreningen har laget en kort video om Klaus som har HS. Astri Arnesen har bidratt med norske undertekster.

Vi vil gjerne anbefale nettsider om forskning som også er på norsk.

Rehabiliteringssenterne som tilbyr opphold for mennesker med Huntington sykdom har begge skiftet navn. Sjekk tilbudet HER

Fra 1. november blir Mats Mølstre engasjert i en 10% stlling som Moving Forward koordinator på vegne av Landsforening for Huntingtons sykdom.

Her kan du lese siste nummer av Tidsskriftet

Her kan du finne en person eller en "likeperson" som du kan kontakte.

Nå fungerer "påmelding på nett". Foreningen trenger nye medlemmer. Nye medlemmer skal etter planen motta et velkomsbrev med informasjon. Klikk på fanen til venstre på siden.