Ny podkast fra sjeldenpodden om Huntingtons sykdom og barn.

Nasjonalt program for klinisk behandlingsforskning i spesialisthelsetjenesten (KLINBEFORSK) har tildelt 13 millioner kroner til klinisk behandlingsstudie på NAD+-behandling av pasienter med Huntingtons sykdom

Dette er gode nyheter og svært gledelig, sier Geir Viksund, som er leder i Landsforeningen for Huntingtons sykdom. Endelig kan vi i Norge delta i en studie som vi håper har en bremsende effekt på sykdommen.

Vi er veldig glade for å fortelle at European Huntington Association/Moving Forward og Landsforeningen for Huntingtons sykdom, nettopp har startet et samarbeid for å bedre forstå og svare på behovene til de yngre generasjonene som er berørt av Huntingtons sykdom i Norge.

Her kan du se seminaret som ble sendt 30. mars 2023.

Det var en spennende dag2 på søndagen med tre lokale forelesere med mye spennende å formidle. Her litt å lese

Anne Kristine Bergem, psykiater, forfatter, foredragsholder og fagrådgiver i Pårørendesenteret. Elena Selvåg, overlege og psykiater ved NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus.

Her kan du lese fra foredragene til Lasse Philstrøm og Siri Hagen Kjølaas

LHS er opptatt av å gi gode råd angående forsikring. Advokat Marit Håkonsen gir her råd om hvordan vi bør forholde oss.

Håvard Ravn Ottesen hadde et innlegg på ungdomssamlingen i Trondheim i september 2021. Her forteller han om Huntington og BPA og sine personlige erfaringer. Videre viser han til Morten og hans mor som nylig har fått innvilget BPA og hvordan dette har endret tilværelsen.

Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol "sier" at PGD må tilbys par som har risiko for Huntingtons sykdom, uten at de selv får vite om de er bærer av sykdommen.

Hensikten med læringsressursen er at psykologer skal få økt kunnskap om diagnosen, slik at de kan gi personer med Huntingtons sykdom (HS) og deres pårørende god behandling og veiledning. Det er Senter for sjeldne diagnoser har laget læringsressursen Vi anbefaler nettsiden til SSD som gir mye nyttig informasjon

Sigrun Rosenlund, (90 år) Landsforeningen for Huntingtons sykdom sin grunnlegger, «mor», pioner og leder gjennom en årrekke, fikk i dag (3.10.22) overrakt Kongens fortjenstmedalje. De som får denne medaljen har gjort noe for sivilsamfunnet, som frivillig, pioner og som representerer noe ekstraordinært.

Marit Lerheim, Askøy kommune om individuell plan og koordinatorrollen – hvordan kan kommunene hjelpe? LHS får mange spørsmål om rettigheter og hjelp fra den kommunale helsetjenesten.

Ved NKS Olaviken spesialsykehjem har vi, ved siden av vår spesialisthelsetjeneste, også tilbud om plasser for mennesker med omfattende omsorgsbehov. Vi har spesialkompetanse på å ivareta personer med Huntington sykdom.

Senter for sjeldne diagnoser har laget en fem minutters video/lydfil hvor fastlegen får svar på aktuelle spørsmål om Huntingtons sykdom.

Den tyske foreningen har laget en kort video om Klaus som har HS. Astri Arnesen har bidratt med norske undertekster.

Vi vil gjerne anbefale nettsider om forskning som også er på norsk.

Rehabiliteringssenterne som tilbyr opphold for mennesker med Huntington sykdom har begge skiftet navn. Sjekk tilbudet HER

Her kan du finne en person eller en "likeperson" som du kan kontakte.

Nå fungerer "påmelding på nett". Foreningen trenger nye medlemmer. Nye medlemmer skal etter planen motta et velkomsbrev med informasjon. Klikk på fanen til venstre på siden.