Lenker

Lenker

Her finner du lenker til aktuell informasjon.

Sykehus

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser er et tverrfaglig, landsdekkende kompetansesenter. Vi tilbyr informasjon, rådgivning og kurs om et utvalg sjeldne diagnoser. Våre tjenester er rettet mot barn, unge og voksne med diagnose og deres pårørende, og fagpersoner som arbeider med sjeldne diagnoser.  Alle kan ta direkte kontakt med senteret uten henvisning eller spesielle avtaler. 

Oslo Universitetssykehus, 0027 Oslo
Forskningsveien 3, tlf. 23 07 53 40,
E-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no

Nettside: www.sjeldnediagnoser.no

 

Sjelden.no tilbyr læringsressurser for fagpersoner og tjensteytere med behov for kunnskap om sjeldne diagnoser. 

 

NKS Olaviken sykehus,  Nevropsykiatrisk poliklinikk gir i hovedsak tilbud om kontroll og oppfølging av personer med diagnostisert Huntington sykdom. Telefon: 55 38 18 80

Institutt for medisinsk genetikk, Universitetet i Oslo Ullevål sykehus
Postboks 1036, Blindern, 0315 Oslo, tlf. 22 11 98 60

 

Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin
Haukeland Sykehus 5021 Bergen tlf. 55 97 54 75,
Internett: www.medgen.no

 

Medisinsk genetisk poliklinikk St. Olavs Hospital, Trondheim
Telefon: 72 82 24 50

 

Medisinsk genetisk avdeling Regionssykehuset i Tromsø
Postboks 28, 9038 Regionssykehuset i Tromsø
Tlf. 77 64 54 10

 

Rehabilitering

Rehabiliteringssenterne i Norge som gir tilbud til mennesker med Huntington sykdom:

Vikersund Bad, Rehabiliteringssenter
https://vikersundbad.no/
 

ViGØR Rehabiliteringssykehus
http://www.vigor.no/rehabilitering/huntingtons-sykdom


Fagnettverk

FAGNETTVERK HUNTINGTON

Fagnettverk Huntington er ett nasjonalt system for veiledning og kompetanse, og består av 5 ressurssenter og 2 samarbeidspartnere. Hvert senter har koordinator som har som oppgave å samle og spre informasjon i sitt område.

 

European Huntington Association (Den europeeiske foreningen med tidligere leder i LHS, Astri Arnesen som president)
http://eurohuntington.org/

 

Huntington’s Disease Youth Organisation er en internasjonal organisasjon av frivillige uten fortjeneste som er spesielt opprettet for å gi støtte til unge mennesker rundt om i hele verden som er rammet av Huntington sykdom.
https://no.hdyo.org/

 

FFO
Sandakerveien 99, P.B. 4568 Torshov, 0404 Oslo
Tlf. 22 79 91 00, fax 22 79 91 98/22 79 91 99
Internett: www.ffo.no

 

 

Tidsskrift for Huntingtons sykdom
THS-redaksjonen v/Jorun Vatland
Postboks 154, 4792 Lillesand
Tlf. 37 27 03 22
e-post: jorun@terjes-trykkeri.no

 

European Huntington Disease Network (EHDN)
På denne siden finner du informasjon om EHDN-prosjektet 
Nettadresse: www.ehdn.org

 

HD-buzz - nettportal med forskningsnyheter i et lettfattelig språk (også på norsk)
Finansiert av Huntingtonforeningene i USA, Canada og Europa
www.hdbuzz.net

 

Annet

CHDI - amerikansk forskningsportal
www.hdresearchcrossroads.org