LHS på Arendalsuka 2022

LHS på Arendalsuka 2022

Landsforeningen for Huntingtons sykdom er tilstede på Arendalsuka 2022. 
Du kan treffe Livar Hølland: Han vil delta på ulike arrangement og representere LHS. Han kan nåes på tlf. 916 000 72

Som forening er vi opptatt av det fremtidige tilbudet til våre familier og i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) vil vår internasjonale representant Astri Arnesen, president European Huntington Association​, delta i en panelsamtale. Se under.
Du kan også høre panelsamtalen via link. Se under. 

Panelsamtale

Torsdag 18. august kl 12.00 arrangerer NKSD en panelsamtale. Temaet er: Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser - hvordan får vi til nettverk, registre og mestring?

 

Hva ligger i Helse Sør-Øst RHFs​ utredningsoppdrag, hvordan tolker helseforetaket oppdraget, og hvilke krav og forventninger har brukerne til endringene som skal gjennomføres?

 

Sted: Thon Hotel Arendal, møterom Smalsund. 

 

I panelet stiller:

 

Ellen Rønning-Arnesen (Ap) Statssekretær HOD ​

Knut Even Lindsjørn, avdelingsdirektør samhandling og brukermedvirkning i Helse Sør-Øst ​

Anette Remme, pasient- og brukerrepresentant Funksjonshemmedes landsforbund (FFO)​

Astri Arnesen, president European Huntington Association​

Stein Are Aksens, leder Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)​​

Kristin Ørstavik, seksjonsleder ved Nevrologisk avdeling ​OUS og board-medlem mot ERN, EURO-NMD. ​
 

​​​​Ordstyrer: Kari Andresen, NKSD
 

Det serveres enkel lunsj. 

Skal du ikke til Arendal? Ingen fare. Panelsamtalen vår vil bli strømmet​ herfra: https://youtu.be/iZ1Dn9sYKk0​