Landsforeningen for Huntingtons sykdom er en landsomfattende forening for personer berørt av Huntingtons sykdom. Vi trenger flere medlemmer! Derfor har vi satt i gang en vervekampanje. Vårt viktigste arbeid er å støtte familier som rammes av HS. Det gjør vi i de ulike regionlag og samlinger både regionalt og nasjonalt. Dersom du kan tenke deg å støtte foreningens arbeid kan du gjøre det ved å melde deg inn i dag! Medlemskap i foreningen og foreningens medlemslister blir behandlet konfidensielt.
I år har Haugesund, Stavanger og Bergen fått bygninger lyst opp i Huntingtonfargene lilla og blått. Dette for skape fokus på vår sykdom, dvs Huntingtons sykdom.
54 deltakere fikk med seg seminar om Huntington i hverdagen. Se bilder og film fra noen av innleggene. SISTE: Se bildene fra Advokat Håkonsen sitt innlegg om fremtidsfullmakt og forsikring ved alvorlig sykdom.
LHS anbefaler alle familiemedlemmer og fagfolk som jobber med pasienter/familiemedlemmer å delta. Prosjektet har mål om å finne argumenter for at LHS kan bidra til at HS pasienter og familiemedlemmers tilgang til helsehjelp og støtte kan bli bedre.
Marit Lerheim, Askøy kommune om individuell plan og koordinatorrollen – hvordan kan kommunene hjelpe? LHS får mange spørsmål om rettigheter og hjelp fra den kommunale helsetjenesten.
I disse dager er det mye fokus på Karpe, tidligere Karpe Diem som har utgitt ny "plate". Vi i foreningen vil rette fokuset mot en låt fra tidligere år, dvs ca 2013. PORSELEN Vi i LHS vil gjerne takke for teksten og et åpent intervju vi fant på nettet om hvordan denne teksten ble til.
Vi er glade for å kunne meddele at OUS nå er i gang med å inkludere deltakere og samle data til den globale registerstudien Enroll-HD.
Landsforeningen for Huntingtons sykdom (LHS) er en landsomfattende forening for alle som er berørt eller interessert i Huntingtons sykdom (HS) På denne siden vil du finne informasjon om sykdommen, ditt nærmeste regionlag og kommende arrangementer. Ikke nøl med å ta kontakt dersom du har spørsmål, vi er her for å hjelpe.
Vi vil gjerne anbefale nettsider om forskning som også er på norsk.
Senter for sjeldne diagnoser har laget en fem minutters video/lydfil hvor fastlegen får svar på aktuelle spørsmål om Huntingtons sykdom.
Fagnettverk for Huntingtons sykdom har utarbeidet et viktig dokument for alle som er berørt av sykdommen. Dette dokumentet kan brukes enten du er pårørende, har fått HS eller er helsepersonell.