Det er god grunn til å tro at forekomsten av Huntingtons sykdom er mye høyere enn tidligere antatt. Det hevder Michael Rawlings i juni utgaven av det anerkjente legetidsskriftet The Lancet. Rawlings baserer sine uttalelser på tall fra britiske HS-foreninger.  I England og Wales har HS-foreningene bortimot 7000 personer med symptomer registrert som brukere. Tallene innebærer en hyppighet på minimum 12 pr 100.000. Ifølge Rawlings er pasient-oversikten den sikreste vi noen gang har hatt og innebærer at tidligere overslag har undervurdert hyppigheten. Man har frem til i dag antatt at det er 5-7 pasienter pr 100.000. Det er liten grunn til å tro at forekomsten blant britiske borgere er svært annerledes hos norske.

  Det betyr i såfall at det i Norge kan antas å være mellom 500 og 600 personer med HS.  Rawlings skriver at det er to grunner til at det helt frem til i dag har vært svært vanskelig å få oversikt over antall pasienter. For det første er sykdommen fremdeles beheftet med skam og fortielse.  Mange holder sin slektshistorie skjult, selv for sin lege.  For det andre har diagnostisering inntil 1993 vært basert på symptom-vurdering og slektshistorie.  At det nå brukes gentesting gir en mye mer sikker diagnostisering. 

I Lancets artikkel understrekes behovet for å ha god oversikt over forekomst slik at helse- og omsorgstjenester kan dimensjoneres utfra det faktiske behovet.  Du kan lese artikkelen her:

Senter for Sjeldne Diagnoser arrangerer kurs for pårørende til Huntington-pasienter.           Fra 21. til 23. oktober har deltagerne mulighet til å treffe andre i tilsvarende situasjon og drøfte hvordan man takler å leve med sykdommen nært innpå seg.  Det vil også være innlegg fra ulike fagfolk.  Kurset avholdes på Klækken hotel ved Hønefoss.  Oppholds og reiseutgifter dekkes av det offentlige.  Søknadsfrist 8.september 2010.

Se mer informasjon om kurset og søknad her: http://www.sjeldnediagnoser.no/docs/PDF/Kursinvitasjoner/Huntington_2010.pdf

- En bortgjemt sykdom som bør frem i lyset, sier forfatter Kristin Ese om bakgrunnen for at hun har brukt mye tid de siste årene på å intervjue og skrive om personer som rammes av HS.  Huntingtons sykdom er et helt nytt tilskudd i litteraturen om hvordan det er å leve med HS i familien.  For noen år siden opplevde Kristin at hennes mann fikk diagnosen.  Hun hadde et stort behov for å få kunnskap og hjelp til å forstå hva som skjedde med hele familien, men fant lite eller ingenting som var skrevet

om temaet.  Hun er historiker og fagbokforfatter og har derfor tatt "pennen i egen hånd" og skrevet en bok som belyser mange ulike aspekter av sykdommen.  Huntingtons sykdom er først og fremst ulike menneskers fortellinger.  HS er mer enn de fleste diagnoser en familiesykdom.  Pasient, ektefelle, barn og slektninger opplever situasjonen svært ulikt.  - Hjelpeapparatet trenger å få bedre forståelse for helheten og kompleksiteten i familienes behov, sier Kristin.  -Boka er også ment som et varsko til vi som har sykdommen i familien - vi må handle!  -Det en dårlig løsning å sitte helt stille og late som ingenting, avslutter forfatteren.  Boka anbefales på det varmeste både til de som er rammet og fagfolk.  Den kan kjøpes eller bestilles i din nærmeste bokhandel.  Har du spørsmål kan du henvende deg til forlaget Unipub på mailadresse post@unipub.no

Kontaktpersoner ved Kurbadet i Tromsø:

Lars Øie, fysioterapeut, tlf. 77 66 88 00, lars.oie@kurbadet.no

Evy-Ann Gundersen, inntakskoordinator, tlf. 77 66 88 11,

evy-ann.gundersen@kurbadet.no

Carina Hvalstedt har de 4 siste årene ledet et prosjekt om Huntington i Gøteborgs-regionen i vårt nærmeste naboland.  Prosjektet har systematisk samlet erfaringer om hvilke behov pasienter og deres familier har i ulike faser av sykdommen.  Som en oppsummering av de erfaringene man har gjort seg er det nå utarbeidet en CD med masse informasjon om ulike aspekter ved sykdommen.  CD`en innholder i tillegg til mange artikler, 27 filmopptak med intervjuer av både fagfolk og pasienter/pårørende som på ulike måter er berørt av sykdommen. Alle som er interesset i å vite mer om sykdommen og hvilke tjenester og hjelp familiene trenger bør skaffe seg CD`en som selges for kun 100 svenske kroner pr stk for familier og 200 for fagpersoner.  Du får den ved å henvende deg til: annette.carlsson@vgregion.se

Landsforeningen for Huntington sykdom var 2. og 3.mars tekniske arrangører av det største forskermøtet på HS vi har hatt her i landet.  Rundt 25 forskere satte hverandre i stevne for å drøfte om det er vitenskapelig grunnlag for å igangsette et forsøk med Memantine (Ebixa) på Huntington-pasienter.

Ivrige og hardt arbeidende forskere samlet i Oslo 2. og 3. mars