Fra søndag 22.juli og en uke fremover vil unge mellom 16 og 26 år sette hverandre i stevne i Båstad på den vakre svenske vestkysten.  For to år siden ble det arrangert en tilsvarende leir og deltagerne var samstemte:  "Det er utrolig godt å møte andre som vet hva HS er!" I sommer blir det en ny mulighet for å være med.  HS-foreningen fra seks europeiske land samarbeider om å arrangere leiren.  Du kan lese mer om leiren her

Mai 2012                                                                                                   Er du pårørende til en person med Huntingtons sykdom, inviterer Senter for Sjeldne Diagnoser deg til et 3-dagers kurs om Huntingtons sykdom onsdag 5. - fredag 7. september 2012. Aktiv deltakelse og innspill fra deltakerne er avgjørende for kursets kvalitet.                                                                                              Formål                                                                                                                    Formålet med kurset er å samle pårørende som ønsker å treffe andre for å utveksle erfaringer og få nye ideer til å mestre egen livssituasjon.                        Aktuelle temaer                                                                                                                I samarbeid med foreningen for Huntingtons sykdom har vi kommet frem til følgende temaer: Medisinsk informasjon, om å være pårørende, mestring.  Vi tar gjerne i mot forslag fra deg, se vennligst søknadsskjema.   Målgruppe                                                                                                                          Pårørende til personer med Huntingtons sykdom Økonomi                                                                                                              Kurset og oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser. De som kommer med på kurset vil få mer beskjed om dette. Sted                                                                                                                                     Kurset holdes på koselige Klækken Hotell ved Hønefoss i Ringerike kommune, cirka en 1 time fra både Oslo og Gardermoen. Flybussen stopper rett utenfor hotellet.  Mer informasjon og søknadsskjema finner du her

Siste helg i november arrangerer LHS seminar på Hurdalssenteret for alle som er berørt av sykdommen.  -Her får alle en mulighet for å treffe andre i tilsvarende situasjon, sier leder Astri Arnesen.  -Vi finner utrolig mye støtte hos hverandre og jeg håper flest mulig benytter anledningen til å delta på seminaret.  Programmet vil bestå av litt foredrag, samtaler i grupper, men først og fremst mye hygge og muligheter for å bli kjent.  Les mer her

Hurdalssenteret ligger nord for Gardermoen - ikke langt fra Eidsvoll.

I forbindelse med påsken fikk alle Huntingtoninteresserte i Norge et ekstra påske-egg.  Den relativt nyetablerte nettsiden HDBuzz er nå mulig å lese også på norsk. Nevrolog Jan Frich har påtatt seg ansvaret for den norske oversettelsen. 

Her blir leserne oppdatert på forskningsnytt i et enkelt folkelig språk.  Nettstedet er spesielt rettet mot unge brukere. Huntingtonforskere og initiativtakerne Ed Wild og Jeff Caroll ønsker å få ut nyheter som kan gi unge håp for fremtiden.  Det er Huntingtonforeningenen blant annet i USA, Canada og England som har støttet prosjektet økonomisk.   På bildet forteller Ed Wild (til venstre) og Jeff Caroll for lansering. Siden anbefales på det varmeste. Gå inn på http://no.hdbuzz.net/ for norsk oversettelse eller www.hdbuzz.net for engelsk og les!

-Her bør alle som nylig har fått diagnosen HS kjenne sin besøkelsestid, sier leder Astri Arnesen ivrig.  Hun snakker om et helt nytt rehabiliteringstilbud som starter opp på Vikersund Kurbad i april 2012.  -For første gang får personer som er tidlig i sykdommen anledning til å få hjelp til å forebygge og påvirke utviklingen av symptomene.  -Ved all behandling av sykdom er det en kjennsgjerning at jo tidligere man får begynt, jo bedre effekt får man.  Det gjelder også ved HS.  Selv om man opplever å ha få eller ingen symptomer nå, vil det ha god effekt å lære seg å gjøre "de riktige tingene" for å forsinke utviklingen av symptomer.  -Vikersund har fått prosjektmidler fra Helsedirektoratet til å prøve ut  rehabiliteringsprogram for personer som har relativt lite symptomer.

Programmet på Vikersund har fokus både på fysisk og mental aktivitet. Hjernen er som en muskel - den må brukes og stimuleres for å holde seg i form!

-Jeg håper virkelig det er mange som vil benytte seg av muligheten. -Vi vil gjerne oppfordre alle som får diagnosen til en aktiv "fight back" holdning - ikke gjennom å fornekte og prøve å glemme sykdommen, men gjennom å handle og samarbeide med både fagfolk og sin familie. -Programmet er utviklet nettopp med tanke på å bidra til at man kan ha et aktivt forhold til sykdommen og ikke føle seg fullt så apatisk og hjelpeløs, som vi ser at mange gjør når de får diagnosen, avslutter Arnesen. For å delta i programmet må du ha henvisning fra din lege. Du finner mer informasjon om Vikersund Kurbad her

Forskere ved University of Alberta i Canada har oppdaget en mulig ny lovende behandlingsmetode i kampen mot Huntington sykdom. Mus som fikk behandlingen fikk tilbake motoriske ferdigheter som de hadde mistet pga sykdommen. -Metoden kan forsinke og kanskje til og med stoppe utviklingen av sykdommen, sier ledende forsker Simonetta Sipione. Behandlingsmetoden er ekstra interessant fordi den tar i bruk et molekyl som allerede har blitt brukt i kliniske forsøk på pasienter med andre sykdommer som blant annet Parkinsons. -Det er derfor realistisk at medisinen kan bli prøvd ut på HS pasienter allerede innen ett til to år sier Sipione. 23.februar 2012

-Endelig kan vi åpne en helt ny avdeling for Huntington pasienter, sier Monica Holst som er avdelingsleder ved NKS Grefsenlia. - I snart ett år har vi planlagt og lagt forholdene til rette for å ta imot inntil seks personer her på huset, sier hun og peker ut over den fantastiske utsikten som er over Oslo fra hovedinngangen. - Vi satser virkelig på at alle skal trives. Vi mangler bare beboere, sier hun og smiler. - Jeg er overbevist om at det kommer søknader om plass, sier leder i Landsforeningen Astri Arnesen. - Vi har ønsket oss og jobbet veldig lenge for å få et slikt sted på Østlandet. Personalet ved NKS Grefsenlia har vært flinke i planleggingen, og vi var og så på stedet i en tidlig fase. Dette stedet egner seg ypperlig og det forundrer meg veldig om stedet blir stående tomt, sier Astri og ivrer for å frem informasjon om dette tilbudet til alle som er berørt av HS. Grefsenlia er for Huntingtonpasienter fra hele landet selv om vi tror at de fleste pasientene vil komme fra Østlandet. Faktisk kan hvem-som-helst søke uansett bosted, og tilbudet blir heller ikke dyrt.

Monica Holst forteller at det blir rimeligere å bo på Grefsenlia enn andre steder som retter seg inn mot Huntingtonpasienter.
- Vi har vært på kurs og er med i det nasjonale Huntington-nettverket. Det betyr at vi kan trekke på all mulig forskning og andre sine erfaringer og gi et tilbud som blir langt bedre enn om den som er i en sykdomsfase blir boende i en omsorgsbolig eller et vanlig sykehjem. Vi skal gi et tilbud som er tilpasset den enkelte HS-syke basert på de utfordringer som sykdommen gir, sier Monica som har med seg både psykolog, psykiater, kunstterapeut blant spesialistene i sitt team.
- De som skal bo hos oss i et langsiktig perspektiv, får selvfølgelig sitt eget rom med eget toalett og bad. Vi vil gjerne at de setter preg på sitt eget værelse og gjør det mest mulig hjemmekoselig, sier hun og fortsetter:
- Ikke bare utsikten er helt fantastisk, men også området hvor vi holder til. Nærområdet er også tilrettelagt for turer og uteaktiviteter året rundt. Trening er viktig, men vi satser ikke på å lage en treningsleir, vi satser rett og slett på å bli så flinke at vi kan gjøre hverdagen og livet bedre for den HS-syke. Få også med deg at om noen vil en bytur, ligger ikke sentrum langt unna. En tur på teater og kafe er ikke mer enn ett kvarter unna, avslutter Monica Holst som bare venter på søknader - gjerne fra hele landet....                     Adressen er Aschehougsvei 37, tlf. 22 09 15 28 (10).

Av Jan Frich, Oslo universitetssykehus

Verdenskongressen for Huntingtons sykdom ble arrangert i Melbourne 11.-14. september 2011, med over 400 deltakere. Professor Sarah Tabrizi fra London avsluttet sitt åpningsforedrag om mulige mål for terapi med å si ”Yes we can!”. Hun ga på denne måten uttrykk for håpet om at forskningen skal føre til at man en dag klarer å finne en sykdomsutsettende eller kurativ behandling for Huntingtons sykdom.

De mange foredragene og presentasjonene gjenspeilet den omfattende forskningen som pågår inne på laboratoriene og ute i klinikken blant pasienter og pårørende. Noen banebrytende gjennombrudd med hensyn til en kur for sykdommen ble ikke presentert verdenskongressen, men flere undersøkelser og nye initiativ ble lagt frem. Les mer ved å trykke her: