Velkommen til Landsforeningen for Huntington sykdom

Velkommen til Landsforeningen for Huntington sykdom sin hjemmeside.  Vi har ca 500 medlemmer i Norge. Foreningen har som et av sine fremste mål å bidra til informasjon om sykdommen og være et nettverk for personer som rammes av HS.  Vi håper du har nytte av siden enten du er personlig rammet eller har en profesjonell tilknytning til sykdommen.   Vi legger ut stoff som publiseres gjennom ulike kanaler.  Utvelgelsen av informasjon gjøres utfra hva vi opplever folk spør etter.  I tillegg legger vi ut forskningsstoff som kan bringe håp for dem som rammes av sykdommen. Du kan kontakte oss på carl.dversnes@sor.no . Ønsker du å støtte arbeidet vårt økonomisk - setter vi stor pris på det.  Vår donasjonskonto er: 6335.56.41912. Husk å merke innbetalingen. 

Foreningen trenger medlemmer for å kunne være et slagkraftig talerør for familier som rammes av sykdommen. Ønsker du å melde deg inn sender du en mail til carl.dversnes@sor.no med navn og adresse. 

Vi oppfordrer alle til å huske å melde adresseforandring når du flytter!

 

 

Styret orienterer

Det har ikke vært lagt inn så mye nytt på Nettsiden den senere tid. Styret i Landsforeningen har besluttet at vi skal arbeide med å fornye Nettsiden. Vi mener den trenger en "oppfriskning", og er i gang med å innhente tilbud fra aktuelle firmaer som kan "hjelpe" oss med dette. Som følge av dette, vil det gå litt tid før Nettsiden fremstår som mer tidsriktig.

Kanskje noen også savner Medlemsbladet. Men den som venter på noe godt, venter ikke forgjeves. Det kommer ut et blad nå før jul.

Som kjent har vår avholdte leder - Astri Arnesen - gått av. Astri har gjort en fremragende jobb som leder i mange år, og vi vil savne henne. Astri løftet foreningen på mange områder, ikke minst mht det "internasjonale" området. Der vil hun - sammen med sin mann Svein Olaf Olsen - fortsette å arbeide. Og det er vi glade for. Det er herfra vi kan få nyheter som gir håp, og dette er et område vi vil ha fokus på.

Jeg hadde ellers gleden av å være med på et møte i det såkalte Fagnettverket. Vi har nå 4 "kompetansesentre" - Olaviken, Ranheim, Sonjatun og Grefsenlia. Den gløden og det engasjementet de viser for saken - for Huntingtonfamilien - gjør meg "oppstemt" og optimistisk.

Carl Dversnes


Publisert 01.12.14


Innkalling til årsmøte 2015


Les mer »

Klikk på lenken for å komme til kursoversikten 2015 for Senter for sjeldne diagnoser:


Vil du bidra til forskning om behov for helsetjenester?

Psykolog Marleen van Walsem (bildet) startet i februar et forskningsprosjekt som skal kartlegge bruken av helsetjenester og hvilke udekkede behov personer med Huntington sykdom har.  Alle som har fått diagnosen og bor i helseregion Sør-Øst kan delta.   Hvis du vil hjelpe oss å få bedre kunnskap om behov for helsetjenester for HS pasienter kontakter du Marleen på mail: r.m.v.walsem@medisin.uio.no.  Du finner mer informasjon om prosjektet ved å trykke på "les mer" under bildet.  

Les mer »

Stor forskerkonferanse i Palm Springs, USA

Nylig var rundt 300 Huntington forskere samlet i Palm Springs i California. Professor Jan Frich fra Oslo Universitetssykehus deltok på konferansen.  Han har for tiden permisjon fra  jobben ved UiO og jobber i USA.  Jan Frich rapporterer fra konferansen her på vår nettside.  I tillegg finner du mer på http://no.hdbuzz.net/

Les mer »

Statsbudsjettet lover styrking av fagnettverket!

I statsbudsjettet som ble lagt frem mandag 14.oktober fremmer avgående regjering forslag om å styrke bevilgningen til Fagnettverket for Huntington sykdom med 3 millioner.  -Dette er en fantastisk anerkjennelse av det tålmodige og gode arbeidet som er gjort, sier leder for LHS Astri Arnesen.  -Da jeg leste forslaget ble jeg så glad at tårene trillet.  -Her har vi fått gjennomslag for våre ønsker om å styrke fagnettverket.  -Dersom dette blir stående etter behandlingen i Stortinget, innebærer det at vi kan styrke nettverket på en måte som gjør det mye mer robust og handlekraftig. -Det ligger også i forslaget at vi skal ha 5 ressurssentre. Pr i dag har vi 4 og det mangler ett i sør.  - Nå håper jeg virkelig sørlendingene kjenner sin besøkelsestid og benytter anledningen til å utvikle et skikkelig kompetansemiljø.  -Statens bevilgning er ikke nok i seg selv, men den gir god drahjelp, avslutter en lykkelig Arnesen som med dette ser seg i mål med et arbeid LHS begynte på i 2004. Du kan lese mer om fagnettverk for Huntington på: www.fagnettverkhuntington.no

Forslaget slik det står i Statsbudsjettet finner du ved å trykke på les mer.

Les mer »

Rehabilitering har god effekt!

Oktober 2013 - Skrevet av professor v/ universitetet i Oslo Jan Frich

 

Resultatene fra evalueringen av rehabiliteringsprommene ved Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad og Vikersund Kurbad er publisert i det internasjonale tidsskriftet PLOS Currents: Huntington Disease.

 

Studien viser at 31 av 37 av deltakerne (84%) gjennomførte det ettårige programmet som planlagt. Deltakerne i rehabiliteringsprogrammene hadde bedret gangfunksjon og balanse etter ett år. Deltakerne rapporterte dessuten bedret livskvalitet, redusert engtelse og mindre symptomer på depresjon. Mentale funksjoner (kognitiv funksjon) hold seg stabile, og det var forverring kun på ett mål etter ett år.

 

Dette er positive resultater som viser at rehabilitering ved Huntingtons sykdom, og i særlig grad ulike former for fysisk aktivitet og trening, er nyttig. Studien gir holdepunkter for at intensiv rehabilitering bidrar til å opprettholde og bedre funksjonsnivå hos personer med Huntingtons sykdom i tidlig- og midtfaser av sykdommen. Ny forskning bør sammenlikne grupper som har fått ulik form for oppfølging, for bedre å avklare hvilke rehabiliteringstiltak som er mest effektive.

 

Forskerteamet takker alle deltakere og pårørende som har deltatt, og som gjorde det mulig å gjennomføre en systematisk evaluering av rehabiliteringsprogrammene.

 

Anu Piira er artikkelens førsteforfatter. Studien er et samarbeid mellom forskere ved de to rehabiliteringsinstitusjonene i Norge og fagmiljøer ved Oslo universitetssykehus. Senter for sjeldne diagnoser bidro til å koordinere og planlegge evalueringen av de to rehabiliteringsprogrammene, og Helsedirektoratet har finansiert arbeidet.

 

Lenke til artikkelen:

http://currents.plos.org/hd/article/effects-of-a-one-year-intensive-multidisciplinary-rehabilitation-program-for-patients-with-huntingtons-disease-a-prospective-intervention-study/

 

"99 av 100 HS forskere tror "genesilencing" vil bremse HS"

Utsagnet kommer fra professor Ed Wild på den nordiske Huntington konferansen som ble avholdt i Bergen i slutten av april.  -Bakgrunn for optimismen er at man her angriper den bakenforliggende årsaken til sykdomsutviklingen.  Det kan sammenlignes med å skur av hovedkrana når vannet flømmer utover kjøkkengulvet.  En del metoder handler mer om å tørke opp så godt man kan, mens vannet fortsetter å strømme.  Gen deaktivering er å skru av hovedkrana, sier Wild.  Det er også løfterikt at man nå har funnet kjemiske stoffer som kan stoppe eller dempe produksjonen av det skadelige Huntingtinet, mens cellene fortsetter å lage det friske Huntingtin proteinet som vi trenger til en rekke ulike prosesser. 

Niels Henning Skotte fortalte om hvordan man intenst jobber for å finne de riktige preparatene som er mest effektive i denne prosessen. Han kom til konferansen i Bergen fra Michael Haydens laboratorium i Vancouver der 200 forskere jobber dedikert med oppgaven å finne en kur.  -Det er realistisk å tro at det vil bli satt igang forsøk på pasienter i løpet av 2014.  Vi har allerede prøvd ut noen av de aktuelle stoffene på friske mennesker og det viser seg at de ikke har problematiske bivirkninger.  Derfor er tidsperspektivet for når vi kan komme igang og evt utvide forsøk på pasienter ikke så langt.  Men når det vil bli forsøkt i stor skala, kan jeg ikke si sikkert.  Jeg kan bare love at vi jobber beinhardt for å klare det så raskt som mulig, avslutter Skotte før han setter seg på flyet tilbake til Canada og Vancouver. 

Du kan lese mer fra konferansen på nettsida til Huntingtonfagnettverket: http://www.fagnettverkhuntington.no/kursogseminarer/presentasjoner

Trening og fysioterapi - viktig behandling for personer med HS

De siste årene har stadig flere pasienter med HS erfart god effekt av trening og fysioterapi. Likevel opplever mange at kommunalt hjelpeapparat og fysioterapeuter ikke har god nok kunnskap om betydningen av slik oppfølging.  Utfra erfaringer og forskning som er gjort på Vikersund og NordNorges Kurbad har de faglige ansvarlige skrevet en artikkel i tidsskriftet for fysioterapeuter.  Du kan lese artikkelen her:

                           

Tove fikk såkalt sporadisk HS

Rapport fra Stockholmkonferansen 2012

Siste nytt fra HS forskningen

Grefsenlia utvider tilbudet

Nå kan LHS støttes gjennom Grasrotandelen!

Guidelines for behandling av HS - endelig!

Unik mulighet for tilbud til nydiagnostiserte!

Nytt lovende forskningsgjennombrudd

Nyheter fra verdenskongressen i Melbourne

Nordisk Huntingtonmøte i København

Statsbudsjettet 2012 - HS kompetansen skal styrkes!

LHS samlet i Kristiansand

Stort engasjement på nasjonal HS-konferanse

Positive resultater i Huntexil forsøk

Europeisk HS-konferanse i Praha

Fortsatt aktuelt med Memantine-forsök

Et liv med Juvenile Huntington...

Informasjons-CD om Huntington

Registry trenger norske pasienter!

Helt ny bok om å leve med Huntingtons sykdom

Huntingtonforskere møttes i Oslo

Faglig HS nettverk tar form

Vikersund Kurbad med nytt tilbud til HS-pasienter

Nytt medisin-forsøk planlegges i Sverige

Endelig – Lys i tunnelen - fantastisk gjennombrudd for HS-forskningen

UCLA forskere har stoppet HS i museforsøk

Verdenskonferanse i Vancouver

Landsforeningen trenger flere medlemmer

 Powered by Makeweb