For tredje gang arrangeres det sommerleir for unge fra HS familier.  Denne gangen blir leiren avviklet i Burgos i Spania fra 8. til 14 juli.  I løpet av en spennende uke får ungdommene treffe andre i tilsvarende situasjon som dem selv.  De får informasjon om ulike sider ved sykdommen, samtaler om hvordan de mestrer livene sine og mange gode opplevelser og aktiviteter.  Tilbakemeldingene fra de som har vært med er helt klar: Dette bør ALLE ungdommer fra HS familier få med seg!

Du kan se film fra leiren i Grebbestad i 2010 og i Båstad i 2012 ved å gå inn på: http://vimeopro.com/completemedia/summercamp

Ansvarlig arrangør er den Europeiske Huntington foreningen.  Fra Norge vil Inga Bjørnevoll være med som en av lederne.  Hun er genetisk veileder på St. Olavs Hospital i Trondheim.  Inga har vært leder på de to foregående ungdomsleirene.

Er du mellom 16 og 26 år bør du gripe muligheten!  Utgiftene dekkes av LHS. 

For mer informasjon og påmelding: astriarnesen@hotmail.com

De siste årene har stadig flere pasienter med HS erfart god effekt av trening og fysioterapi. Likevel opplever mange at kommunalt hjelpeapparat og fysioterapeuter ikke har god nok kunnskap om betydningen av slik oppfølging.  Utfra erfaringer og forskning som er gjort på Vikersund og NordNorges Kurbad har de faglige ansvarlige skrevet en artikkel i tidsskriftet for fysioterapeuter.  Du kan lese artikkelen her:

For mindre enn et år siden fikk Tove diagnosen Huntington sykdom.  Det var et spesielt stort sjokk fordi ingen i hennes familie har, eller har hatt, sykdommen.  Hennes sykdom er en konsekvens av en ny mutasjon.  Nyere forskning tyder på at mellom fem og ti prosent av alle HS tilfeller skyldes slike nye mutasjoner.  Vårt genmatriale ser ut til å være mindre stabilt enn vi tidligere har vært klar over. Tove har hatt en lang yrkeskarriere innen høgskoleutdanning.  Hun har språket i sin makt og har skrevet sin unike historie.  Les hvordan hun opplevde det å få diagnosen og tiden etter.

Det var over 600 deltakere på European Huntington's Disease Network (EHDN) sin konferanse som ble arrangert i Stockholm, 14.-16. september 2012. Det er for tidlig å snakke om store gjennombrudd, men det er mye aktivitet på forskningsfronten. Her følger noen hovedpunkter fra det siste som ble presentert i Stockholm innen forskning om HS. 

Av Jan Frich, Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus

Jan Frich skriver fra Europeisk HS konferanse som ble avholdt i

Stockholm sentrum på Munchenbryggeriet, i september 2012.

Allerede etter få måneders drift med HS avdelingen, har Grefsenlia så stor pågang at de planlegger å utvide avdelingen. -Det er tydelig at det er et stort behov for en avdeling med spesialkompetanse innen Huntingtons sykdom, sier daglig leder John Eivind Jensen. -Pr. i dag har vi 5 pasienter på døgnopphold og 4 på dagtilbud. Vi tilbyr også kortere avlastningsopphold. På grunn av stor pågang har vi allerede bestemt oss for å utvide med 2 nye enerom. Alle med eget bad og toalett. -Det er hjemkommunen til den enkelte pasient som vurderer om de vil kjøpe plass på Grefsenlia. Men vårt personale gir gjerne råd og veiledning i forhold til søknadsprosessen, fortsetter Jensen. Vi er opptatt av systematisk kvalitetsarbeid og nylig ble avdelingen ISO-sertifisert for sitt kvalitetssystem. Dermed er Grefsenlia den første Huntingtonavdelingen i Norge med slikt sertifikat, sier en stolt Jensen. Vi er nøye med at behandling, pleie og omsorg skal være forutsigbar og i henhold til gitte standarder, lover og forskrifter. -Kvalitetssystemet overvåker at vi gjør det vi sier vi skal – og at vi dokumenterer eventuelle feil eller avvik slik at vi kan lære av dem, avslutter Jensen.    

Tidligere avdelingsleder Monica Holst er nå i omsorgspermisjon. Ny avdelingsleder er Gry Hall (til høyre) her sammen med daglig leder på Huntingtonavdelingen Beathe Widding. Sistnevnte har telefon 2209 1528.

Direktør John Eivind Jensen

                                                                               

Nå kan alle som liker å spille gjennom Norsk Tipping samtidig støtte Landsforeningens arbeid.  Det gjør du ganske enkelt gjennom å registrere deg i Grasrotandelen. 

Nær 750 000 av Norsk Tippings spillere er nå grasrotgivere. I fjor ga de bort hele 296 millioner kroner til lag og foreninger landet over. Bli grasrotgiver du også - helt gratis, og enklere enn du tror!

Slik gjør du det:

1. Dersom du ikke allerede er det, registrer deg som spiller hos Norsk Tipping.

2. Velg en grasrotmottaker du vil gi penger til, helt gratis for deg. Se hvem du kan gi til.

3. Registrer deg som grasrotgiver hos kommisjonær, via internett, sms, Norsk Tipping Mobilspill eller via Norsk Tipping Spillterminal. Ønsker du hjelp kan du få dette av kommisjonæren, Norsk Tippings kundebehandlere, eller ved å lese mer om registrering her.

Etter at du har tilknyttet deg Grasrotandelen vil din grasrotmottaker få tilsvarende fem prosent av din spillinnsats hver gang du spiller. Det vil si at dersom du spiller Lotto for hundre kroner, går fem kroner til din grasrotmottaker. Og best av alt; Grasrotandelen går ikke ut over din innsats eller eventuelle premie!

Grasrotandelen gjelder for alle Norsk Tippings spill, bortsett fra Flax og Extra.