Det er fremdeles ledig en plass på rehabiliterings opplegget for HS pasienter som starter på Vikersund Kurbad den 24. januar.  Hvis dette er noe for deg ta kontakt med legen og få en henvisning snarest! Du finner kontaktinformasjonen her: www.vikersund-kurbad.no

-Endelig kan vi åpne en helt ny avdeling for Huntington pasienter, sier Monica Holst som er avdelingsleder ved NKS Grefsenlia. - I snart ett år har vi planlagt og lagt forholdene til rette for å ta imot inntil seks personer her på huset, sier hun og peker ut over den fantastiske utsikten som er over Oslo fra hovedinngangen. - Vi satser virkelig på at alle skal trives. Vi mangler bare beboere, sier hun og smiler. - Jeg er overbevist om at det kommer søknader om plass, sier leder i Landsforeningen Astri Arnesen. - Vi har ønsket oss og jobbet veldig lenge for å få et slikt sted på Østlandet. Personalet ved NKS Grefsenlia har vært flinke i planleggingen, og vi var og så på stedet i en tidlig fase. Dette stedet egner seg ypperlig og det forundrer meg veldig om stedet blir stående tomt, sier Astri og ivrer for å frem informasjon om dette tilbudet til alle som er berørt av HS. Grefsenlia er for Huntingtonpasienter fra hele landet selv om vi tror at de fleste pasientene vil komme fra Østlandet. Faktisk kan hvem-som-helst søke uansett bosted, og tilbudet blir heller ikke dyrt.

Monica Holst forteller at det blir rimeligere å bo på Grefsenlia enn andre steder som retter seg inn mot Huntingtonpasienter.
- Vi har vært på kurs og er med i det nasjonale Huntington-nettverket. Det betyr at vi kan trekke på all mulig forskning og andre sine erfaringer og gi et tilbud som blir langt bedre enn om den som er i en sykdomsfase blir boende i en omsorgsbolig eller et vanlig sykehjem. Vi skal gi et tilbud som er tilpasset den enkelte HS-syke basert på de utfordringer som sykdommen gir, sier Monica som har med seg både psykolog, psykiater, kunstterapeut blant spesialistene i sitt team.
- De som skal bo hos oss i et langsiktig perspektiv, får selvfølgelig sitt eget rom med eget toalett og bad. Vi vil gjerne at de setter preg på sitt eget værelse og gjør det mest mulig hjemmekoselig, sier hun og fortsetter:
- Ikke bare utsikten er helt fantastisk, men også området hvor vi holder til. Nærområdet er også tilrettelagt for turer og uteaktiviteter året rundt. Trening er viktig, men vi satser ikke på å lage en treningsleir, vi satser rett og slett på å bli så flinke at vi kan gjøre hverdagen og livet bedre for den HS-syke. Få også med deg at om noen vil en bytur, ligger ikke sentrum langt unna. En tur på teater og kafe er ikke mer enn ett kvarter unna, avslutter Monica Holst som bare venter på søknader - gjerne fra hele landet....                     Adressen er Aschehougsvei 37, tlf. 22 09 15 28 (10).

Av Jan Frich, Oslo universitetssykehus

Verdenskongressen for Huntingtons sykdom ble arrangert i Melbourne 11.-14. september 2011, med over 400 deltakere. Professor Sarah Tabrizi fra London avsluttet sitt åpningsforedrag om mulige mål for terapi med å si ”Yes we can!”. Hun ga på denne måten uttrykk for håpet om at forskningen skal føre til at man en dag klarer å finne en sykdomsutsettende eller kurativ behandling for Huntingtons sykdom.

De mange foredragene og presentasjonene gjenspeilet den omfattende forskningen som pågår inne på laboratoriene og ute i klinikken blant pasienter og pårørende. Noen banebrytende gjennombrudd med hensyn til en kur for sykdommen ble ikke presentert verdenskongressen, men flere undersøkelser og nye initiativ ble lagt frem. Les mer ved å trykke her:

18. og 19 november inviterte vår søsterforening i Danmark til nordisk konferanse.  Fredag 18. var først og fremst rettet mot fagfolk, mens lørdagens program var forskningsnytt for alle interesserte. -Vi er utrolig fornøyd med antall deltagere, sier leder i LHC Bettina Thoby. Fredagen hadde mer enn 90 deltagere og lørdag samlet hele 240 personer seg på Panuminstituttet.  -Det er inspirerende for oss å treffe andre som arbeider med de samme utfordringer.  Norge var svært godt representert i København denne helgen - blant annet med nesten hele Olavikens Huntingtonavdeling (på bildet under).  I tillegg var NKS Grefsenlia, Vikersund kurbad, Sørlandet sykehus, Huntington fagnettverket, Senter for Sjeldne Diagnoser og LHS representert.

-Programmet var variert og spennende forteller leder for LHS, Astri Arnesen.  Tangkær Bomiljø HC hadde ansvar for fredagens faglige innhold i samarbeid med Olaviken.  Blant annet holdt Simen Lagesen (på bildet over) et innlegg om musikkterapi i arbeidet på Olaviken. Dagen før var nordmennene på besøk på Tangkær og lærte om hvordan de har bygget opp sitt tilbud til personer med HS.  -De har blant annet knyttet til seg en nevropsykolog som bidrar med viktig kunnskap for å forstå atferd som lett misforstås av personalet, forteller leder for Olavikens Huntingtonavdeling, Nina Langøy.  -Hvis vi klarer å unngå misforståelser, unngår vi mange unødvendige frustrasjoner og konflikter både hos beboere og personalet. Du kan lese mer om fagdagen på www.lhc.dk

I april ble resultatene fra den såkalte Horizon studien lagt frem med nedslående resultat.  På forhånd var det knyttet forventninger til at allergimedisinen Dimebon skulle ha en positiv effekt på utviklingen av kognitive symptomer hos Huntington-pasienter. Det viste seg dessverre å ikke være tilfellet. 403 HS syke har fått behandling i 6 måneder og det har ikke vært mulig å måle noen virkning av preparatet. 

-Det mest positive med dette resultatet er at vi nå med sikkerhet kan slå fast at Dimebon ikke virker.  - Da er det bare å gå på og konsentrere seg om andre medikamenter, sier nevrolog Jan Frich ved Senter for Sjeldne Diagnoser. 

I begynnelsen av 2011 ble en ny nettside lansert. Her blir leserne oppdatert på forskningsnytt i et enkelt folkelig språk.  Siden er spesielt rettet mot unge brukere. Huntingtonforskere og initiativtakerne Ed Wild og Jeff Caroll ønsker å få ut nyheter som kan gi unge håp for fremtiden.  Det er Huntingtonforeningenen i USA, Canada og England som har støttet prosjektet øknomisk.   På bildet forteller Ed Wild (til venstre) og Jeff Caroll for lansering. Siden anbefales på det varmeste. Gå inn på www.hdbuzz.net og les!