Nasjonalt huntingtonseminar og årsmøtehelg.

25 APR
 — 

+

Foreløpig seminarprogram lørdag og søndag 25.-26. 4.2026
Denne gang på Thon Hotel Linne  Statsråd Mathiesensvei 12, 0598 Oslo
Thon Hotel Linne ligger sentralt i Groruddalen, nær Økern, Løren og Helsfyr. Hotellet har 394 rom, 9 konferanserom, samt egen restaurant og bar. Det er gode parkeringsmuligheter ved hotellet og nærhet til kollektivtransport. 

Fra Oslo S: 
T-bane: Ta T-banen 4 eller 5 mot Vestli fra Jernbanetorget til Vollebekk. Fra Vollebekk er det 5 minutters gange til hotellet.
Buss: Ta 60 bussen fra Jernbanetorget mot Tonsenhagen. Gå av ved stasjon Linne Hotell. For mer informasjon se Ruter.no 

Fra Gardermoen: 
Flybussen: Ta flybuss FB3 til Vollebekk. Fra busstasjonen er det 7 minutters gange til hotellet.
For mer informasjon se flybussen.no

Parkeringsmuligheter: 
Det er flere parkeringsmuligheter på hotellet, både utendørs og under tak. Prisen er 295,- per døgn, og betales via Onepark. Det er også mulig å bruke EasyPark.

Åpning kl. 10.00.
Siri Kjølaas, PhD Rådgiver Nasjonalt senter for Sjeldne sykdommer, enhet Gaustad. «Navigering i psykisk helse- og støttetilbud for personer med Huntingtons sykdom og deres familier».

Laila Andreassen, koordinator, Fagnettverk Huntington og 
Jeanette Miller fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser enhet Gaustad:  «Pasientforløpet» er oppdatert. Hva er nytt?

Mats Merkesvik Mølstre med flere: Fordeler og ulemper med å være åpne om diagnosen.

Lasse Pihlstrøm, professor og prosjektleder: NAD-HD prosjektet, status.

Astri Arnesen, president i den europeiske Huntingtonforeningen, Forskningen i resten av verden 

Ragna Bjelland:  Påfyll i hverdagen. Alvor og skjemt

Simen Velle, Stortingsrepresentant og «risikoperson»: Bioteknologiloven om PGD: Endringer vedtatt i Stortinget, gjeldene fra 1. oktober 2025.

Sara Keim og Barbro Fossøy Stadheim, overleger ved ved avdeling for medisinsk genetikk ved Oslo universitetssykehus HF. Prosessen med assistert befruktning (PGD/PGT). Hvordan blir dette i praksis? 

Astri Arnesen leder panelsamtale om Etiske refleksjoner rundt dette med å få barn med risiko for å arve Huntingtons sykdom.

Avslutning for lørdagens seminar kl. 16.30

Eget ungdomsprogram på kvelden – gøy- gøy

Seminaret fortsetter søndag kl. 10.00:

Geir Viksund innleder til samtale om: 

  • Rehabiliteringstilbudet og anbudsprosesser i Helse Sør-Øst. 
  • CRPD er vedtatt: Hva kan dette bety for mennesker med Huntington?
  • Samtale om likepersonarbeidet i lokalforeningene.

Årsmøte kl. 12.30 – 13.15.

13.15 Avslutning

Bindende påmelding til livar@sandenmedia.no  innen 24. mars. (Dersom du ikke trenger overnatting, er påmeldingen 10.april)

Seminaret lørdag, lunsj lørdag er gratis for enkeltmedlemmer og familiemedlemmer i LHS. 

Deltageravgiften dekker seminaret, lunsjen og øvrig servering i løpet av dagen.

  • Medlemmer av Fagnettverket kr 500,-
  • Fagpersoner kr 700,-
  • Støttemedlemmer kr 250,-

Følgende får dekket en overnatting og reise (på rimeligste måte)
2 personer fra hvert regionstyre. Dersom noen trenger to overnattinger vil vi dekke 50% av overnatting nr. 2.
Regionstyret kan dekke utgifter, helt eller delvis (overnatting og reise) for ytterligere 3 personer.