Årsmøtehelg i Oslo inklusiv seminar

25 APR
 — 

+

Foreløpig seminarprogram lørdag og søndag 25.-26. 4.2026
Denne gang på Thon Hotel Linne  Statsråd Mathiesensvei 12, 0598 Oslo
Thon Hotel Linne ligger sentralt i Groruddalen, nær Økern, Løren og Helsfyr. Hotellet har 394 rom, 9 konferanserom, samt egen restaurant og bar. Det er gode parkeringsmuligheter ved hotellet og nærhet til kollektivtransport. Vi kommer tilbake til en god veibeskrivelse fra OsloS. 

Siri Kjølaas, PhD Rådgiver Nasjonalt senter for Sjeldne sykdommer, enhet Gaustad. «Navigering i psykisk helse- og støttetilbud for personer med Huntingtons sykdom og deres familier».

Laila Andreassen, koordinator, Fagnettverk Huntington og 
Jeanette Miller fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser enhet Gaustad:  «Pasientforløpet» er oppdatert. Hva er nytt?

Mats Merkesvik Mølstre med flere: Fordeler og ulemper med å være åpne om diagnosen.

Lasse Pihlstrøm, professor og prosjektleder: NAD-HD prosjektet, status.

Astri Arnesen, president i den europeiske Huntingtonforeningen, Forskningen i resten av verden 

Ragna Bjelland:  Påfyll i hverdagen. Alvor og skjemt

Simen Velle, Stortingsrepresentant og «risikoperson»: Bioteknologiloven om PGD: Endringer vedtatt i Stortinget, gjeldene fra 1. oktober 2025.

Sara Keim og Barbro Fossøy Stadheim, overleger ved ved avdeling for medisinsk genetikk ved Oslo universitetssykehus HF. Prosessen med assistert befruktning (PGD/PGT). Hvordan blir dette i praksis? 

Astri Arnesen leder panelsamtale om Etiske refleksjoner rundt dette med å få barn med risiko for å arve Huntingtons sykdom.

Eget ungdomsprogram på kvelden – gøy- gøy

Seminaret fortsetter søndag kl. 10.00:

Geir Viksund innleder til samtale om: 

  • Rehabiliteringstilbudet og anbudsprosesser i Helse Sør-Øst. 
  • CRPD er vedtatt: Hva kan dette bety for mennesker med Huntington?
  • Samtale om likepersonarbeidet i lokalforeningene.

Årsmøte kl. 12.30 – 13.15.

13.15 Avslutning

Bindende påmelding til livar@sandenmedia.no  innen 20. mars.

Seminaret lørdag, lunsj lørdag er gratis for enkeltmedlemmer og familiemedlemmer i LHS. 
Følgende får dekket en overnatting og reise (på rimeligste måte)
2 personer fra hvert regionstyre. Dersom noen trenger to overnattinger vil vi dekke 50% av overnatting nr. 2.
Regionstyret kan dekke utgifter, helt eller delvis (overnatting og reise) for ytterligere 3 personer.