LHS har spurt om Vikersund kan fortsette å gi et tilbud til de som allerede har hatt opphold og vi har fått følgende svar:
«I ny avtale med Helse Sør-Øst har vi dessverre ikke fått videre avtale om tilbud til Huntington-pasienter.
Så henvisningen vil bli videresendt til Skogli Helse - og rehabiliteringssenter, som fra 1.november skal gi tilbud til pasienter med Huntington.
Vi jobber med å få videresendt henvisningene og samtidig sende brev ut til alle pasientene som får sin søknad videresendt.»

Etter en lengre anbudsprosess og stor innsats fra LHS for å sikre Huntingtongruppens behov, er rammen for det fremtidige tilbudet nå endelig fastsatt. LHS har kjempet iherdig for å unngå at 17 års kompetanse forsvinner, men nå er saken tapt i denne omgang. SE nettsiden, hvor vi har skrevet om dette i flere artikler. 

Selv om tilbudet flyttes fra Vikersund Bad, jobber alle parter nå tett sammen for at den unike spisskompetansen på Huntingtons sykdom (HS) skal videreføres og bygges opp ved det nye senteret.

LHS har fått muntlig bekreftelse på at Skogli vil gi et tilbud som tilsvarer det pasientene er vant til fra Vikersund og Vigør. Dette innebærer: 3x3 ukers opphold: Modellen med gjentakende opphold videreføres for å sikre langsiktig oppfølging.

Kompetanseoppbygging på Skogli.
For å sikre at pasientene møter et fagmiljø med nødvendig innsikt, er flere viktige tiltak iverksatt:
- Skogli har ansatt en nevrolog som vil ha det faglige ansvaret for tilbudet.
- Personalet ved Skogli skal hospitere ved Rehabiliteringssenteret Vigør i Tromsø. Vigør har over 17 års erfaring med HS-rehabilitering og er, sammen med det tidligere miljøet i Vikersund, regnet som den nasjonale bærebjelken på feltet.

Både LHS og Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser vil samarbeide aktivt med Skogli for å overføre kunnskap og sikre at det norske «Pasientforløp Huntingtons sykdom» legges til grunn for behandlingen.

Veien videre:

Skogli er et av Norges største rehabiliteringssentre og er en del av spesialisthelsetjenesten. Senteret har moderne fasiliteter og er motiverte for å ta imot våre medlemmer. Vi i LHS vil følge overgangen tett for å sikre at målet om likeverdige tjenester av god kvalitet nås, slik det er nedfelt i den nasjonale hjernehelsestrategien.

Hva betyr dette for deg? Personer med Huntington som har behov for spesialisert rehabilitering etter 1. november 2026, vil bli henvist til Skogli. Husk at du som pasient har rett til å velge behandlingssted uavhengig av hvor i landet du bor.

Vi i styret i LHS er glade for den positive dialogen med Skogli og for at de har vist vilje til å satse spesifikt på vår diagnose.
I neste nummer av Tidsskriftet, som kommer i slutten av september, vil vi komme tilbake med ytterligere informasjon.