1

Faglig innlegg: Nytt på forskningsfronten

v/Astri Arnesen EHDN

Astri viste frem en liste over de 8 pågående Huntington studiene som er lengst fremme i forskningsprosessen.

3 av studiene har medisin som sprøytes inn i ryggmargen hver 2.-4. måned. Roche (Ionis): 800 deltakere i fase 3 studie. Roche håper å kunne fremlegge resultat i 2022, og kunne søke om godkjenning i 2023.

3 av studiene manipulerer et virus, som sprøytes inn i hjernen. Injiseringen er irreversibel. Man tror det holder med en innsprøyting (evt. hvert 10.-20. år).

2 av studiene er piller/væske.

Nytt nå, pressemelding i dag, er at:

Novartis, som har jobbet lenge med medisin for SMA (en sjelden muskelsykdom), ønsker å starte opp en fase 2a studie i 2021. Pille 1 gang per uke.

Wave har klart å få medisinen til kun å feste seg til det syke genet.

Hva skjer utenfor hodet?

• Endringer i organer/vev
• Økt energiomsetning/forbrenning
• Lav kroppsvekt gir raskere sykdomsutvikling
• Andel fettvev
• Andel muskelmasse

Betydningen av hvit hjernemasse. Grå hjernemasse er selve nervecella. Den hvite hjernemassen er «ledningen» mellom cellene. Det skjer endringer i hvit substans tidlig i sykdomsforløpet.

Det ses på sammenheng mellom Parkinson og Huntington.

EAT, MOVE, SLEEP skal sjekkes ut og dokumenteres også i forhold til Huntington. Studien starter i slutten av 2020.

Det testes ut en medisin som kan dempe irritasjon/aggresjon.

Info

2

Faglig innlegg: Fagnettverk Huntington

Linda Røyseth og Nichola Jane Vindenes, Olaviken/Fagnettverk Huntington

Helse direktoratet har en tilskuddsordning som gir Fagnettverk Huntington mulighet til å bidra med støtte og kunnskap til helseinstitusjonene. 5 ressurssentre i Norge. Olaviken på Vestlandet.

Det jobbes med veiledning og undervisning.

Det jobbes med en e-læring.

Fagnettverk Huntington samarbeider med LHS.

3

Faglig innlegg: DysfaSing

v/Sunniva Ulstein Kayser, Olaviken

HS og dysfagi

• Pre-oral (kjeve og leppe)
• Oral (tunge)
• Svelge-prosessen

App «Alight» brukes i hjemmetrening i tillegg til musikkterapi. Det er et håp om at app’en skal kunne gjøres til tilgjengelig for «allmennheten» i fremtiden, den er på et prototyp nivå nå.

Musikkterapi er forsket på med mange sykdommer.

Det er dokumentert at musikkterapi i tidlig fase gir effekt.

Foreløpig to deltakere i ett år. Kvalitativ og kvantitativ vurdering.

Senere: 4 deltakere over 5 år fra 2022.

Årsmøte

10 stemmeberettigede

4

Gjennomgang og godkjenning av årsberetning

Årsberetning er lagt ut på foreningens hjemmeside.

Det er viktig å få synliggjort den aktiviteten vi har som «likemenn» og likemannstreff for hele regionen for kommende år.

Godkjent

Info

5

Gjennomgang og godkjenning av årsregnskap

Årsregnskap er lagt ut på foreningens hjemmeside.

Geir minner om at medlemmer kan søke om støtte til ferie inntil kr. 5.000,- fra foreningen sentralt.

Julemiddag med dessert og alkoholfri drikke, egenandel kr. 200,-. Gratis for de under 30 år.

Den gamle Stavanger foreningen sine midler på ca. kr. 4.000,- er overført til LHS Vest.

Godkjent

Info

6

Valg

• Leder, valgt for 2 år, Beate Almli Hagland
• Kasserer, ikke på valg, Norvald Henjum
• Sekretær, valgt for 2 år, Geir Viksund (inntil vi finner en ny, deretter styremedlem)
• Styremedlem 1, ikke på valg, Ingrid Storenes
• Styremedlem 2, valgt for 2 år, Lise Amundsen
• Styremedlem Stavanger: Anne Britt Kristiansen
• Styremedlem Haugesund: Britt Sande Bakkevåg

Styret vurderer om sekretæroppgaven kan deles på flere.

Info

7

Eventuelt

• Geir informerte om at han, som leder for hovedstyret, har hatt et møte med Roche, som er en av legemiddelprodusentene som har kommet lengst, i forhold til å berede grunnen for å kunne få medisinen når den kommer på markedet.
• Hovedstyret har hatt møte med SSD, Senter for Sjeldne Diagnoser. De stiller gjerne på møter med oss. SSD jobber for å få oss med i EnrollHD.