Aktuelt

2022 har vært et begivenhetsrikt år for Landsforeningen og leder i foreningen deler noen tanker på slutten av året.

LHS er opptatt av å gi gode råd angående forsikring. Advokat Marit Håkonsen gir her råd om hvordan vi bør forholde oss. 

Her vil dere finne noen av presentasjonene som ble brukt på seminaret. 

Programmet er klart og kan leses i vedlegget under. 
Påmeldingsfristen er gått ut, men seminaret er fortsatt åpent for interesserte. Ønsker du å delta kan du melde fra til Livar på SMS til 916 00 072 eller livar@sandenmedia.no. Påmeldinger etter fristen må selv dekke utgifter til lunsj og eventuelt overnatting/reise.   

Landsforeningen for Huntingtons sykdom er tilstede på Arendalsuka 2022. 
Du kan treffe Livar Hølland: Han vil delta på ulike arrangement og representere LHS. Han kan nåes på tlf. 916 000 72

Som forening er vi opptatt av det fremtidige tilbudet til våre familier og i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) vil vår internasjonale representant Astri Arnesen, president European Huntington Association​, delta i en panelsamtale. Se under.
Du kan også høre panelsamtalen via link. Se under. 

54 deltakere fikk med seg seminar om Huntington i hverdagen. 

Se bilder fra noen av innleggene. 

Undersøkelsen om HS pasienter og familiemedlemmers tilgang til helsehjelp og støtte.

LHS har fått spørsmål om vi kan hjelpe til med å rekruttere en bruker av en ny dynamisk rullestol. Den som blir rekruttert vil, som takk for hjelpen, få rullestolen til en verdi av ca kr. 150.000,-.
 

Beate Almli Hagland, regionleder i Vest og leder for ungdomssamlingene snakket om «Å leve gode liv med vissheten og uvissheten». For å kunne gjøre det satte hun temaet i et huntington perspektiv, og valgte å dele sin svært private historie (ikke gjengitt her).
Utdrag fra et innlegg på det nasjonale HS seminaret den 29.okt. 2022.
Beates påstand er at:

- Etter å ha lyttet til presentasjonene om pågående og kommende kliniske studier under den virtuelle EHDN -konferansen, er jeg fylt med ny entusiasme og energi - sier Astri Arnesen, EHA -president.

I år har Stavanger, Bergen og Haugesund fått bygg lyst opp i Huntingtonfargene lilla og blått. Dette for skape fokus på "vår sykdom" dvs Huntingtons sykdom. 

Er du på Facebook kan du velge ramme på ditt profilbilde ved å søke på "Fokus på Huntingtons sykdom"

Dette blir en viktig film, derfor trenger vi hjelp!!

Spørreundersøkelse til risikopersoner og personer som har HS genet, men er presymptomatiske.

 

Helgen 11.-13. september ble det gjennomført en landsdekkende samling/leir for ungdom og unge voksne i alderen 18-35 år. 

Leiren i regi av foreningen ble støttet av Bufdir, Kavlifondet og et svært godt tilbud fra Choice kjeden. 
Gode ledere med prosjektleder Beate Almli Hagland, Ane Mygland og Pauline Lund i spissen, sørget for gode rammebetingelser for en vellykket leir. 

Etter to år i Oslo ble leiren i år arrangert i Bergen. LHS har tro på at ved å holde leir på ulike steder i landet kan gi en lavere terskel å bli med når det er nærmere eget hjemsted. Neste år er derfor leiern planlagt i Trondheim.

Som noen av oss fikk høre på likemannstreffet på Gardermoen i november 2017, legger helseminister Bent Høie frem den aller første Nasjonale Hjernehelsestrategien.
"Vår sykdom" er omtalt og det gir håp og tro på at det blir bevilget penger til forskning og utvikling av gode helsetilbud.
Dette passer også godt sammen med pasientforløpet som dere kan lese om på vår nettside.
Sammen med nye gode forskningsresultater ser vi positivt på fremtiden. 
Vi mener det er viktig å ha en sterk forening med mange medlemmer som kjemper for åpenhet og fokus på Huntington sykdom.

Her er hva som står spesifikt om Huntington i dokumentet:

Her finner du eldre nyheter om Huntington sykdom. Om du finner saker vi bør publisere her, så send oss gjerne et tips.