Aktuelt

Noen foredrag fra Nasjonalt Huntingtonseminar i Oslo

Lørdag den 22. april

Sted: Scandic Hotels, Oslo, St. Olavs plass 1, Edderkoppen Scene

Første del av mai måned i 2023 har vi fått flere sterke, private og åpne samtaler om hvordan det er å leve med Huntingtons sykdom i familien. Takk til Beate og til Oda Felica for at dere bidrar til åpenhet om sykdommen.

Her kan du se seminaret som ble sendt 30. mars 2023.

Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol følger nå opp Stortingets behandling og flertallet i helse- og omsorgskomiteen fra 2019-20 som sier at PGD må tilbys par som har risiko for Huntingtons sykdom, uten at de selv får vite om de er bærer av sykdommen.

Helse- og omsorgsdepartementet har sendt på høring forslag til endringer i bioteknologilovens regler for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) og forslag om forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten.

Landsforeningen for Huntingtons sykdom (LHS) er høringsinstans og leder i foreningen, Geir Viksund, mener at dette er en lovendring foreningen har ventet på og ser derfor positivt på denne lovendringen.
Nåværende lovtolkning av Bioteknologilovens § 2A innebærer at bærertilstanden (positiv gentest) må være påvist, dvs at presymptomatisk test er gjennomført og sykdomsgenet er påvist for å kunne ta PGD.
Det er viktig at det bli mulighet å få PGD i Norge uten at risikopersonen har tatt presymptomatisk test. Dette innebærer at risikopersoner som selv ikke ønsker å teste seg, slipper å reise til utlandet for å få gjennomført PGD og betale dette selv.
- Viksund mener det er urimelig å kreve at en risikoperson, for å få tatt PGD må opplyse seg selv om at en er genbærer, og dermed vite at en i fremtiden vil bli syk.
Det er på tide at loven endres i tråd med mulighetene genteknologi gir oss, spesielt i forhold til en sykdom som Huntingtons sykdom.

LHS er opptatt av å gi gode råd angående forsikring. Advokat Marit Håkonsen gir her råd om hvordan vi bør forholde oss. 

I år har Oslo, Bergen og Haugesund fått bygg lyst opp i Huntingtonfargene lilla og blått. Dette for skape fokus på "vår sykdom" dvs Huntingtons sykdom. 

Er du på Facebook kan du velge ramme på ditt profilbilde ved å søke på "Fokus på Huntingtons sykdom"

I dag begynner mai måned som er Huntingtons sykdomsmåned 2023!

- Etter å ha lyttet til presentasjonene om pågående og kommende kliniske studier under den virtuelle EHDN -konferansen, er jeg fylt med ny entusiasme og energi - sier Astri Arnesen, EHA -president.

Her vil dere finne noen av presentasjonene som ble brukt på seminaret. 

54 deltakere fikk med seg seminar om Huntington i hverdagen. 

Se bilder fra noen av innleggene. 

Helgen 11.-13. september ble det gjennomført en landsdekkende samling/leir for ungdom og unge voksne i alderen 18-35 år. 

Leiren i regi av foreningen ble støttet av Bufdir, Kavlifondet og et svært godt tilbud fra Choice kjeden. 
Gode ledere med prosjektleder Beate Almli Hagland, Ane Mygland og Pauline Lund i spissen, sørget for gode rammebetingelser for en vellykket leir. 

Etter to år i Oslo ble leiren i år arrangert i Bergen. LHS har tro på at ved å holde leir på ulike steder i landet kan gi en lavere terskel å bli med når det er nærmere eget hjemsted. Neste år er derfor leiern planlagt i Trondheim.

Som noen av oss fikk høre på likemannstreffet på Gardermoen i november 2017, legger helseminister Bent Høie frem den aller første Nasjonale Hjernehelsestrategien.
"Vår sykdom" er omtalt og det gir håp og tro på at det blir bevilget penger til forskning og utvikling av gode helsetilbud.
Dette passer også godt sammen med pasientforløpet som dere kan lese om på vår nettside.
Sammen med nye gode forskningsresultater ser vi positivt på fremtiden. 
Vi mener det er viktig å ha en sterk forening med mange medlemmer som kjemper for åpenhet og fokus på Huntington sykdom.

Her er hva som står spesifikt om Huntington i dokumentet:

Her finner du eldre nyheter om Huntington sykdom. Om du finner saker vi bør publisere her, så send oss gjerne et tips.