Nasjonalt likepersontreff med seminar i Oslo 30.-31. oktober 2021

Program: Forbehold om endringer

Lørdag:
Kl. 09.45              Åpning. Velkommen!!

Kl. 10.00:    Olaf Syse, koordinator av Danmark og Norge, Oslo.
Om Enroll -HD i Norge. Enroll-HD er en verdensomspennende observasjonsstudie for Huntingtons sykdomsfamilier. Les mer på vår hjemmeside
Kl. 10.20    Stein Are Aksnes leder av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Rebecca Tvedt Skarberg, brukerkonsulent/rådgiver. NKSD har omlag 210 ansatte, fordelt på 9 kompetansesentre, (hvorav SSD det som har kompetanse på HS) lagt til fem sykehus og en stiftelse. Dette er landets største nasjonale tjeneste i spesialisthelsetjenesten, og har en årlig bevilgning på omlag 200 millioner kroner. De er utfordret til å si noe om endringer som er på gang innenfor sjeldenfeltet, sjeldenstrategien og et nasjonalt register. 

kl. 10.45     Pause
kl. 11. 00     Anette Remme, FFO rådgiver på områdene helse og utdanning. Har ansvar for prosjekt om sammenhenger mellom psykisk og somatisk helse, og for politikkområdene sjeldne diagnoser og utdanning. – om sjeldenstrategien og nasjonalt register.  
Kl. 11.10    Astri Arnesen. EHA -president. Brukerperspektivet på sjeldenstrategien
Kl. 10.20    Samtale om sjeldenstrategien og nasjonalt register. I samtalen inviteres Astri Arnesen, Stein Are Aksnes og Anette Remme til å delta. Eventuelt Olav Syse. 
Kl. 12.30     LUNSJ
Kl. 13.30    Glimt fra ungdomsleiren i Trondheim. 
Kl. 13.40    Siri Kjølaas, PhD kandidat. Senter for sjeldne diagnoser- -en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Oslo Universitetssykehus HF
        Invitert for å si noe om sin doktorgrad. Hvilke funn er kommet frem og hvilke anbefalinger vil hun gi våre familier og helsevesenet?  
Kl. 14.00    Pause
Kl. 14.15.     Astri Arnesen. EHA -president. Forskning. Hvor langt er vi kommet i de ulike studiene? 
Kl. 14.35    Pause
Kl. 14.45    Laila Andreassen, Sykepleier/ Huntingtonkoordinator. Ressurssenter for Huntingtons sykdom i Midt-Norge. Ranheim Helse- og velferdssenter. Innledning og samtale om en familiehistorie. 
Kl. 15.30    Slutt. 
 

Seminaret er gratis for medlemmer.

LHS dekker:

• 50% av reisekostnadene til Oslo.
• En overnatting på seminarhotellet. (Si fra om det er fra fredag til lørdag eller lørdag til søndag.
• Seminar med lunch på lørdag.

::::::::::::::::::::

Regionledersamling søndag 31. oktober 2021

Alle medlemmer er invitert til regionledersamling fra kl. 10.00 – 14.00 inklusiv lunsj.

Tema på søndag:
1.  Nytt fra regionene.
2. Gjennomgang av handlingsplan 2021-2022, vedtatt i styret 24.9.21.  

Bindende påmelding innen 12. oktober 21
 til Livar Hølland, e-post livar@sandenmedia.no eller sms 916 00 072.