Seminaret fra oktober 2021, digitalt

https://vimeo.com/659575170/b2db1b62bb

https://vimeo.com/659575170/b2db1b62bb

Seminaret fra oktober 2021, digitalt

Likepersonsamling/seminar  lørdag 30. oktober,  Oslo
Se et redigert utdrag fra seminaret HER:

OBS: Vi anbefaler å se filmen på PC. Da kan du velge stillbilde og velge fordrag i seminaret. 

På mobil virker ikke stillbilder, da er det lagt inn en oversikt når filmen starter og tidskode for når det enkelte innslag starter.

 

Program:

  • Stein Are Aksnes leder av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og
  • Rebecca Tvedt Skarberg, brukerkonsulent/rådgiver. 
    De er utfordret til å si noe om endringer som er på gang innenfor sjeldenfeltet, sjeldenstrategien og et nasjonalt register.
  • Astri Arnesen. EHA -president. Brukerperspektivet på sjeldenstrategien
  • Siri Kjølaas, PhD kandidat. Senter for sjeldne diagnoser- -en del av Nasjonal                                             kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Oslo Universitetssykehus HF.
    Vil si noe om sin doktorgrad.
    Hvilke funn er kommet frem og hvilke anbefalinger vil hun gi våre familier og helsevesenet?  
  • Laila Andreassen, Sykepleier/ Huntingtonkoordinator. Ressurssenter for Huntingtons  sykdom i Midt-Norge. Ranheim Helse- og velferdssenter.
  • Astri Arnesen. EHA -president. Forskning. Hvor langt er vi kommet i de ulike studiene?
  • Olaf Syse.  Om Enroll -HD i Norge. Enroll-HD er en verdensomspennende observasjonsstudie for Huntingtons sykdomsfamilier. Les mer på vår hjemmeside