Den 12 januar-26 representerte Landsforening for Huntigtons sykdom, Forengen for muskelsyke, Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI), og Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeninge 18 sjeldenorganisasjoner i møte med Helse Sør-Øst for å diskutere de nye anbudene for rehabiliteringstilbudet foretaket. Funksjonshemmedes fellesorganisasjon FFO var selvfølgelig også med.
Den 22.januar ble vi invitert til et med møte med statssekertær Karl Kristian Bekeng i Helse- og omsorgsdepartementet (Norge). Vi ble lyttet til, men fikk ingen lovnader. 

LHS har skrvet to brev til Helse Sør-Øst. Se her: https://www.huntington.no/?ID=29855&K=5032

Les også denne presentasjonen Jan Frick hadde om rehbiliteringstilbudet i 2015. "Status for rehabiliteringsprosjekter ved Huntingtons sykdom v/ Jan Frich fra 2015

I denne artikkel i Dagens medisin står det mer om hvordan endringer i rehabiliteringstilbudet kan ramme dem med sjeldne diagnoser.https://www.dagensmedisin.no/rehabilitering-sjeldne-diagnoser-sjeldne-sykdommer/rehabilitering-i-endring-hvem-tar-ansvar-for-de-sjeldne/726159