I Fedrelandsvennen fortalte en ung jente om hvordan hun sto alene da moren fikk Huntingtons sykdom. Hun var bare 15 år, men ble aldri spurt om hun trengte noen å snakke med, eller fikk tilbud om støtte utenfor familien.
Først som 18-åring fikk hun delta på en ungdomssamling i regi av Landsforeningen for Huntingtons sykdom.
Dette reiser viktige spørsmål. For både kommuner og sykehus skal ha barneansvarlige som har ansvar for å ivareta barn og unge i slike situasjoner. Likevel opplever mange å ikke bli fulgt opp.
Barn og unge som pårørende fortjener å bli sett, hørt og tatt på alvor. I denne linken kan lese om hvilke ansvar et sykehus har overfor barn, der foreldre har fått en alvorlig diagnose. Også kommunene har et ansvar overfor barn med syke foreldre. Helsedirektoratet har laget en nasjonal veileder: Pårørendeveileder:
På det nasjonale Huntingtonseminaret i april 2025 ble denne saken løftet frem. Ane Mygland, tidligere leder i foreningen, orienterte om plikten helsevestenet har for å ivareta barn med foreldre som har fått en alvorlig sykdom.
Adresse:
LHS v/ Geir Viksund
Grønebrekka 32
5306 Erdal
Tlf: 932 55 254
E-post: leder(a)huntington.no
Organisasjonsnummer: 875354752
Kontonummer for donasjoner: 6335 56 41912
Kontonummer foreningen:
6335 05 12561
