Jule-og nyttårshilsen fra leder
2022 har vært et begivenhetsrikt år for Landsforeningen og leder i foreningen deler noen tanker på slutten av året.
Forsikringer som dekker sykdom, ulykke og død.
LHS er opptatt av å gi gode råd angående forsikring. Advokat Marit Håkonsen gir her råd om hvordan vi bør forholde oss.
Bilder og tekst fra det nasjonale HS seminaret i Bergen 29.okt.22
Her vil dere finne noen av presentasjonene som ble brukt på seminaret.
Om å leve gode liv med vissheten og uvissheten
Beate Almli Hagland, regionleder i Vest og leder for ungdomssamlingene snakket om «Å leve gode liv med vissheten og uvissheten». For å kunne gjøre det satte hun temaet i et huntington perspektiv, og valgte å dele sin svært private historie (ikke gjengitt her). Utdrag fra et innlegg på det nasjonale HS seminaret den 29.okt. 2022. Beates påstand er at: Man kan leve et godt liv med både visshet og uvisshet!
Læringsressurs til psykologer og nevropsykologer om Huntingtons sykdom
Hensikten med læringsressursen er at psykologer skal få økt kunnskap om diagnosen, slik at de kan gi personer med Huntingtons sykdom (HS) og deres pårørende god behandling og veiledning. Det er Senter for sjeldne diagnoser har laget læringsressursen Vi anbefaler nettsiden til SSD som gir mye nyttig informasjon
Europeisk Huntingtonkonferanse i Bologna 16-18. september 2022
Referat fra Arvid Heiberg- tidligere overlege og professor – Avdeling for medisinsk genetikk. Oslo universitetssykehus. FORTSATT INGEN KURATIV BEHANDLING, MEN MYE LOVENDE- LES MER!
Sigrun Rosenlund mottar Kongens fortjenstmedalje
Sigrun Rosenlund, (90 år) Landsforeningen for Huntingtons sykdom sin grunnlegger, «mor», pioner og leder gjennom en årrekke, fikk i dag (3.10.22) overrakt Kongens fortjenstmedalje. De som får denne medaljen har gjort noe for sivilsamfunnet, som frivillig, pioner og som representerer noe ekstraordinært.
Høringer fra Landsforeningen og fra SSD
Her finner du to aktuelle høringer som omhandler fremtidig tilbud til familier som er rammet av Hungtingtons sykdom.
Oppdaterte lenker til aktuelle nettsider
Vi vil gjerne anbefale nettsider om forskning som også er på norsk.
Pasientforløp ved Huntingtons sykdom, revidert 2019
Fagnettverk for Huntingtons sykdom har utarbeidet et viktig dokument for alle som er berørt av sykdommen. Dette dokumentet kan brukes enten du er pårørende, har fått HS eller er helsepersonell.
Om individuell plan og koordinatorrollen – hvordan kan kommunene hjelpe?
Marit Lerheim, Askøy kommune om individuell plan og koordinatorrollen – hvordan kan kommunene hjelpe? LHS får mange spørsmål om rettigheter og hjelp fra den kommunale helsetjenesten.
Karpe Diem og låt om Huntington/sanktveitsdans
I disse dager er det mye fokus på Karpe, tidligere Karpe Diem som har utgitt ny "plate". Vi i foreningen vil rette fokuset mot en låt fra tidligere år, dvs ca 2013. PORSELEN Vi i LHS vil gjerne takke for teksten og et åpent intervju vi fant på nettet om hvordan denne teksten ble til.
Enroll-HD i gang i Norge v/Oslo universitetssykehus
Vi er glade for å kunne meddele at OUS nå er i gang med å inkludere deltakere og samle data til den globale registerstudien Enroll-HD.
Huntingtons sykdom for fastleger - på fem minutter
Senter for sjeldne diagnoser har laget en fem minutters video/lydfil hvor fastlegen får svar på aktuelle spørsmål om Huntingtons sykdom.
Velkommen til Huntington.no
Landsforeningen for Huntingtons sykdom (LHS) er en landsomfattende forening for alle som er berørt eller interessert i Huntingtons sykdom (HS) På denne siden vil du finne informasjon om sykdommen, ditt nærmeste regionlag og kommende arrangementer. Ikke nøl med å ta kontakt dersom du har spørsmål, vi er her for å hjelpe.
