Digitalt seminar. Huntington i hverdagen – Familiefortelling – Fag – Forskning
30. mars kl. 10.00 - Seminaret er GRATIS å delta på og de som melder seg på, kan se seminaret om igjen i løpet 14 dager etter sendingen 30.mars.
Landsforeningen for Huntingtons sykdom er positive til endringer i bioteknologilovens regler for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD)
Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol følger nå opp Stortingets behandling og flertallet i helse- og omsorgskomiteen fra 2019-20 som sier at PGD må tilbys par som har risiko for Huntingtons sykdom, uten at de selv får vite om de er bærer av sykdommen.
DOKTORGRAD: Barn i skyggen av Huntingtons sykdom
Mange barn med en mor eller far som har Huntingtons sykdom (HS) lever med en rekke belastninger. Men det finnes måter å hjelpe disse barna på, viser ny doktorgrad. Med sin doktoravhandling bidrar Siri Hagen Kjølaas til ny kunnskap på et forskningsområde som historisk har vært nedprioritert – barn og unge til foreldre med en sjelden, progressiv nevrologisk sykdom, slik som Huntingtons sykdom.
Leder i LHS Region Vest, Beate A. Hagland er blitt intervjuet av Dagbladet
Les det åpenhjertlige intervjuet på denne siden:
Sjeldendagen 28. februar.
Den 28. februar er det Sjeldendagen. EHA koordinerer også i år en kampanje i forbindelse med Sjeldendagen. Se denne videoen i linken under. Vi oppfordrer folk til å ta bilder og dele med oss.
Forsikringer som dekker sykdom, ulykke og død.
LHS er opptatt av å gi gode råd angående forsikring. Advokat Marit Håkonsen gir her råd om hvordan vi bør forholde oss.
Bilder og tekst fra det nasjonale HS seminaret i Bergen 29.okt.22
Her vil dere finne noen av presentasjonene som ble brukt på seminaret.
Om å leve gode liv med vissheten og uvissheten
Beate Almli Hagland, regionleder i Vest og leder for ungdomssamlingene snakket om «Å leve gode liv med vissheten og uvissheten». For å kunne gjøre det satte hun temaet i et huntington perspektiv, og valgte å dele sin svært private historie (ikke gjengitt her). Utdrag fra et innlegg på det nasjonale HS seminaret den 29.okt. 2022. Beates påstand er at: Man kan leve et godt liv med både visshet og uvisshet!
Europeisk Huntingtonkonferanse i Bologna 16-18. september 2022
Referat fra Arvid Heiberg- tidligere overlege og professor – Avdeling for medisinsk genetikk. Oslo universitetssykehus. FORTSATT INGEN KURATIV BEHANDLING, MEN MYE LOVENDE- LES MER!
Høringer fra Landsforeningen og fra SSD
Her finner du to aktuelle høringer som omhandler fremtidig tilbud til familier som er rammet av Hungtingtons sykdom.
Oppdaterte lenker til aktuelle nettsider
Vi vil gjerne anbefale nettsider om forskning som også er på norsk.
Pasientforløp ved Huntingtons sykdom, revidert 2019
Fagnettverk for Huntingtons sykdom har utarbeidet et viktig dokument for alle som er berørt av sykdommen. Dette dokumentet kan brukes enten du er pårørende, har fått HS eller er helsepersonell.
Om individuell plan og koordinatorrollen – hvordan kan kommunene hjelpe?
Marit Lerheim, Askøy kommune om individuell plan og koordinatorrollen – hvordan kan kommunene hjelpe? LHS får mange spørsmål om rettigheter og hjelp fra den kommunale helsetjenesten.
Karpe Diem og låt om Huntington/sanktveitsdans
I disse dager er det mye fokus på Karpe, tidligere Karpe Diem som har utgitt ny "plate". Vi i foreningen vil rette fokuset mot en låt fra tidligere år, dvs ca 2013. PORSELEN Vi i LHS vil gjerne takke for teksten og et åpent intervju vi fant på nettet om hvordan denne teksten ble til.
Enroll-HD i gang i Norge v/Oslo universitetssykehus
Vi er glade for å kunne meddele at OUS nå er i gang med å inkludere deltakere og samle data til den globale registerstudien Enroll-HD.
Huntingtons sykdom for fastleger - på fem minutter
Senter for sjeldne diagnoser har laget en fem minutters video/lydfil hvor fastlegen får svar på aktuelle spørsmål om Huntingtons sykdom.
Velkommen til Huntington.no
Landsforeningen for Huntingtons sykdom (LHS) er en landsomfattende forening for alle som er berørt eller interessert i Huntingtons sykdom (HS) På denne siden vil du finne informasjon om sykdommen, ditt nærmeste regionlag og kommende arrangementer. Ikke nøl med å ta kontakt dersom du har spørsmål, vi er her for å hjelpe.
