Den tyske foreningen har laget en kort video om Klaus som har HS. Astri Arnesen har bidratt med norske undertekster.

12.12.2021: Kjære Sigrun Rosenlund!! Hele Huntingtonfamilien vil gjerne gratulere deg med 90 årsdagen. –Vi ønsker deg en fantastisk bursdag og vil gjerne takke deg for jobben du har gjort for å bygge opp foreningen! Alltid smilende,blid og kunnskapsrik – masse humør og med omsorg for alle og en fantastisk utholdenhet.

LHS har fått spørsmål om vi kan hjelpe til med å rekruttere en bruker av en ny dynamisk rullestol. Den som blir rekruttert vil, som takk for hjelpen, få rullestolen til en verdi av ca kr. 150.000,-.

Norges første strategi for sjeldne diagnoser beskriver målrettet og konkret arbeidet videre for å sikre tidlig diagnostisering, behandling og oppfølging av pasienter og brukere.

Håvard Ravn Ottesen hadde et innlegg på ungdomssamlingen i Trondheim i september 2021. Her forteller han om Huntington og BPA og sine personlige erfaringer. Videre viser han til Morten og hans mor som nylig har fått innvilget BPA og hvordan dette har endret tilværelsen.

-Støtte fra en frisk forelder beskytter barn som vokser opp i familier med Huntingtons sykdom (HS) i belastende opplevelser, viser nye funn

Hør bl.a. Astri Arnesen som snakker om: Hva er egentlig helsedata, og hva brukes de til? Hvilke fordeler finnes ved at pasienter registreres i ulike helseregistre?

Overlege, prof. Arvid Heiberg (em) har sendt oss dette referatet som oppsummerer både skuffelser, men også de mange fremskritt som gjøres mht forskning på en medisin som har effekt.

Seminaret er på ca. 2 timer og inneholder mange spennende innlegg: HUNTINGTON I HVERDAGEN

Rehabiliteringssenterne som tilbyr opphold for mennesker med Huntington sykdom har begge skiftet navn. Sjekk tilbudet HER

Likepersonsamling/seminar lørdag 30. oktober, Oslo Se et redigert utdrag fra seminaret.

Vi i LHS har samarbeidet lenge med Regina Marleen van Walsem. Hun vil gjerne markedsføre sine tjenester overfor oss.
Vi i styret vil anbefale henne fordi hun har spesialkunnskap om Huntington sykdom etter å ha jobbet med fagfeltet i mange år og bl.a. tatt doktorgrad.

Etter å ha lyttet til presentasjonene om pågående og kommende kliniske studier under den virtuelle EHDN -konferansen, er jeg fylt med ny entusiasme og energi - sier Astri Arnesen, EHA -president.

Ny artikkel publisert 2021 og resultatene belyser hverdagslige kommunikasjonsutfordringer som mennesker med HD og deres profesjonelle omsorgspersoner står overfor, og mangelen på implementering av kommunikasjonshjelpemidler i denne gruppen.

På årsmøte 30. juni ble det valgt nytt styre.
Fra venstre mot høyre ser du Pauline Galteland Lund, Livar Hølland, Hilde Edmundsdatter, Terje Olsen, Grethe Lexander Andersen, Geir Viksund og Torild Kleveland.
Ikke tilstede: Mari Elise Røed og Anne Nordgaard Salamonsen

I år har Haugesund, Stavanger og Bergen fått bygninger lyst opp i Huntingtonfargene lilla og blått. Dette for skape fokus på vår sykdom, dvs Huntingtons sykdom.

Her finner du tips for hvor pårørende kan få hjelp!

Her kan du finne en person eller en "likeperson" som du kan kontakte.

Nå fungerer "påmelding på nett". Foreningen trenger nye medlemmer. Nye medlemmer skal etter planen motta et velkomsbrev med informasjon. Klikk på fanen til venstre på siden.

Vi anbefaler digitale kurs som Senter for sjeldne diagnoser tilbyr.

Mari Elise Røed forteller om Huntington sykdom på TV2

Astrid Jenssen har scannet inn Spiren og Tidsskrifter som hun hadde liggende.
Hjertelig takk til Astrid Jenssen

Anne Haugen ønsker å etablere en pårørendegruppe i Vestfold/Tønsberg.

Facebook - interessegruppe for Huntingtons sykdom

Dersom du er på Facebook kan denne siden være aktuell dersom du har et forhold til Huntington sykdom.

Svært triste nyheter ble kunngjort i dag, 23 mars 21, da Roche og Ionis erklærte at den store ASO- studien de kjører på Huntingtons sykdom har blitt stoppet tidlig i fase 3.

Det er etablert et tverrfaglig rehabiliteringstilbud
for pasienter med HS i Norge. Formålet med dette sammendraget
er å formidle resultater fra evalueringen av
prosjektet ved Vikersund kurbad og Nord-Norges Kurbad.

Senter for sjeldne diagnoser har laget et knippe korte filmer om aktuell forskning, fysioterapi, treningsøvelser og hjelpemidler i forbindelse med Huntingtons sykdom.