Vi i LHS har samarbeidet lenge med Regina Marleen van Walsem. Hun vil gjerne markedsføre sine tjenester overfor oss.
Vi i styret vil anbefale henne fordi hun har spesialkunnskap om Huntington sykdom etter å ha jobbet med fagfeltet i mange år og bl.a. tatt doktorgrad.

Nå kan du laste ned Tidsskriftet nr.2 2020

Senter for sjeldne diagnoser har laget en fem minutters video/lydfil hvor fastlegen får svar på aktuelle spørsmål om Huntingtons sykdom.

På årsmøte 30. juni ble det valgt nytt styre.
Fra venstre mot høyre ser du Pauline Galteland Lund, Livar Hølland, Hilde Edmundsdatter, Terje Olsen, Grethe Lexander Andersen, Geir Viksund og Torild Kleveland.
Ikke tilstede: Mari Elise Røed og Anne Nordgaard Salamonsen

Her finner du tips for hvor pårørende kan få hjelp!

Her kan du finne en person eller en "likeperson" som du kan kontakte.

Nå fungerer "påmelding på nett". Foreningen trenger nye medlemmer. Nye medlemmer skal etter planen motta et velkomsbrev med informasjon. Klikk på fanen til venstre på siden.

Her finner du også linker og pdf fra foredraget til Trond Haukedal

Vi anbefaler digitale kurs som Senter for sjeldne diagnoser tilbyr.

Store utfordringer for barn som står i skyggen av Huntingtons sykdom.
Les mer om forskningen til Siri Kjølaas

Fra facebook: Interessegruppe for Huntingtons sykdom
har vi klippet følgende:
Meget god bok. Hovedpersonen har en mor med HS.

Mari Elise Røed forteller om Huntington sykdom på TV2

...til risikopersoner og personer som har HS genet, men er presymptomatiske.

Denne datoen vil trolig gå inn i historien sammen med oppdagelsen av Huntington-genet i 1993. I dag annonserte IONIS Pharmaceuticals resultatene fra det første Huntingtin-senkende forsøket hos mennesker. Resultatet overgår alle forventninger. "Jeg gråt nesten da jeg fikk resultatene," sier Astri Arnesen, president for EHA.

Seminaret ble sendt 14. november kl 10. Du kan fortsatt se seminaret.

Astrid Jenssen har scannet inn Spiren og Tidsskrifter som hun hadde liggende.
Hjertelig takk til Astrid Jenssen

Anne Haugen ønsker å etablere en pårørendegruppe i Vestfold/Tønsberg.

Vi var en av de heldige organisasjonene som ble nominert av Kavlis ansatte til å motta penger både i år og i fjor.I fjor nådde vi ikke opp, men i år fikk vi 100 000 kr.!

Facebook - interessegruppe for Huntingtons sykdom

Dersom du er på Facebook kan denne siden være aktuell dersom du har et forhold til Huntington sykdom.

Senter for Sjeldne Diagnoser trenger flere deltakere til en undersøkelse om det å leve opp i en familie der en av foreldrene har/hadde Huntington sykdom (HS)

Anbefalt forskningsside som også kan leses på norsk.

Hjernerådet har fått enda to nye medlemmer. Det er Landsforeningen for Huntingtons sykdom og Fagnettverk Huntington. Dette er med andre ord både brukerorganisasjonen og den faglige organisasjonen for denne hjernesykdommen. De to organisasjonene ble godkjent som nye medlemmer av Hjernerådets styre i begynnelsen av mai.

350 personer lider av Huntingtons sykdom i Norge. Neste år kan fem millioner hjelpe pårørende av den sjeldne nevrologiske lidelsen sier Astri Arnesen til NRK Sørlandet

Det er etablert et tverrfaglig rehabiliteringstilbud
for pasienter med HS i Norge. Formålet med dette sammendraget
er å formidle resultater fra evalueringen av
prosjektet ved Vikersund kurbad og Nord-Norges Kurbad.

Senter for sjeldne diagnoser har laget et knippe korte filmer om aktuell forskning, fysioterapi, treningsøvelser og hjelpemidler i forbindelse med Huntingtons sykdom.