Den tyske foreningen har laget en kort video om Klaus som har HS. Astri Arnesen har bidratt med norske undertekster.

I disse dager kommer krav om kontingent for medlemskap i foreningen. Dersom du ikke mottar e-post eller brev i løpet av neste uke, er du ikke medlem.

Hør bl.a. Astri Arnesen som snakker om: Hva er egentlig helsedata, og hva brukes de til? Hvilke fordeler finnes ved at pasienter registreres i ulike helseregistre?

Overlege, prof. Arvid Heiberg (em) har sendt oss dette referatet som oppsummerer både skuffelser, men også de mange fremskritt som gjøres mht forskning på en medisin som har effekt.

I år har Stavanger og Bergen fått bygninger lyst opp i Huntingtonfargene lilla og blått. Dette for skape fokus på "vår sykdom" dvs Huntingtons sykdom.

Vi vil gjerne anbefale denne nettiden som også er på norsk og for alle i alle aldre. https://no.hdyo.org/

Vi i LHS har samarbeidet lenge med Regina Marleen van Walsem. Hun vil gjerne markedsføre sine tjenester overfor oss.
Vi i styret vil anbefale henne fordi hun har spesialkunnskap om Huntington sykdom etter å ha jobbet med fagfeltet i mange år og bl.a. tatt doktorgrad.

Ny artikkel publisert 2021 og resultatene belyser hverdagslige kommunikasjonsutfordringer som mennesker med HD og deres profesjonelle omsorgspersoner står overfor, og mangelen på implementering av kommunikasjonshjelpemidler i denne gruppen.

Dette blir en viktig film, derfor trenger vi hjelp!!

På årsmøte 30. juni ble det valgt nytt styre.
Fra venstre mot høyre ser du Pauline Galteland Lund, Livar Hølland, Hilde Edmundsdatter, Terje Olsen, Grethe Lexander Andersen, Geir Viksund og Torild Kleveland.
Ikke tilstede: Mari Elise Røed og Anne Nordgaard Salamonsen

Her finner du tips for hvor pårørende kan få hjelp!

Her kan du finne en person eller en "likeperson" som du kan kontakte.

Nå fungerer "påmelding på nett". Foreningen trenger nye medlemmer. Nye medlemmer skal etter planen motta et velkomsbrev med informasjon. Klikk på fanen til venstre på siden.

Vi anbefaler digitale kurs som Senter for sjeldne diagnoser tilbyr.

Store utfordringer for barn som står i skyggen av Huntingtons sykdom.
Les mer om forskningen til Siri Kjølaas

Mari Elise Røed forteller om Huntington sykdom på TV2

Denne datoen vil trolig gå inn i historien sammen med oppdagelsen av Huntington-genet i 1993. I dag annonserte IONIS Pharmaceuticals resultatene fra det første Huntingtin-senkende forsøket hos mennesker. Resultatet overgår alle forventninger. "Jeg gråt nesten da jeg fikk resultatene," sier Astri Arnesen, president for EHA.

Astrid Jenssen har scannet inn Spiren og Tidsskrifter som hun hadde liggende.
Hjertelig takk til Astrid Jenssen

Anne Haugen ønsker å etablere en pårørendegruppe i Vestfold/Tønsberg.

Facebook - interessegruppe for Huntingtons sykdom

Dersom du er på Facebook kan denne siden være aktuell dersom du har et forhold til Huntington sykdom.

Det finnes i dag ingen behandling som kan kurere den arvelige hjernesykdommen. Men nå har et forskningsteam ved University City College i London gjort oppsiktsvekkende funn, som kan få stor betydning.

Svært triste nyheter ble kunngjort i dag, 23 mars 21, da Roche og Ionis erklærte at den store ASO- studien de kjører på Huntingtons sykdom har blitt stoppet tidlig i fase 3.

Senter for Sjeldne Diagnoser trenger flere deltakere til en undersøkelse om det å leve opp i en familie der en av foreldrene har/hadde Huntingtons sykdom (HS)

Det er etablert et tverrfaglig rehabiliteringstilbud
for pasienter med HS i Norge. Formålet med dette sammendraget
er å formidle resultater fra evalueringen av
prosjektet ved Vikersund kurbad og Nord-Norges Kurbad.

Senter for sjeldne diagnoser har laget et knippe korte filmer om aktuell forskning, fysioterapi, treningsøvelser og hjelpemidler i forbindelse med Huntingtons sykdom.