Nettkurs for familiemedlemmer og helsepersnell
Vi vil sterkt anbefale disse kursmondulene som er laget av den svenske Huntingtonsforeningen i samarbeide med de fremste fagpersonene i Sverige. Du kan både lese og høre teksten i kurset. Du må logge deg på med epost, så er du igang.
Høringer fra Landsforeningen og fra SSD
Her finner du to aktuelle høringer som omhandler fremtidig tilbud til familier som er rammet av Hungtingtons sykdom.
Ny Instagramprofil du bør følge
Oda Felicia har i sommer opprettet en ny Instgramprofil, "the Huntington Chorea prosjekt 2007 - 2025" som er dedikert til sin far. Dette er egenprodusert videosnutt
Nasjonalt Huntingtonseminar i Bergen 29. oktober 2022
LHS inviterer til seminar lørdag 29. oktober 2022 i Bergen. Tema: Å leve gode liv med Huntingtons sykdom og «behandlings-kjeden». Bindende påmelding til Livar@sandenmedia.no innen 26. september. Husk å gi beskjed om en eller flere netter på hotellet, samt om du deltar på middagen lørdag kveld. Seminaret lørdag, en natt på hotellet og middag lørdag kveld er gratis for medlemmer. LHS dekker også 50% av reisekostnadene, inntil kr. 1500,-.
Kurs for pårørende i regi av Senter for sjeldne diagnoser
Kurset er for voksne i en nær relasjon til en som har Huntingtons sykdom, og som selv ikke har diagnosen. Det er et begrenset antall plasser. De som ikke har deltatt på tilsvarende kurs tidligere, blir prioritert. Kurset er gratis. Frist for å søke er 19. september.
Seminar i Oslo 23. april 2022
54 deltakere fikk med seg seminar om Huntington i hverdagen. Se bilder og film fra noen av innleggene. SISTE: Se bildene fra Advokat Håkonsen sitt innlegg om fremtidsfullmakt og forsikring ved alvorlig sykdom.
Om individuell plan og koordinatorrollen – hvordan kan kommunene hjelpe?
Marit Lerheim, Askøy kommune om individuell plan og koordinatorrollen – hvordan kan kommunene hjelpe? LHS får mange spørsmål om rettigheter og hjelp fra den kommunale helsetjenesten.
Karpe Diem og låt om Huntington/sanktveitsdans
I disse dager er det mye fokus på Karpe, tidligere Karpe Diem som har utgitt ny "plate". Vi i foreningen vil rette fokuset mot en låt fra tidligere år, dvs ca 2013. PORSELEN Vi i LHS vil gjerne takke for teksten og et åpent intervju vi fant på nettet om hvordan denne teksten ble til.
Enroll-HD i gang i Norge v/Oslo universitetssykehus
Vi er glade for å kunne meddele at OUS nå er i gang med å inkludere deltakere og samle data til den globale registerstudien Enroll-HD.
Velkommen til Huntington.no
Landsforeningen for Huntingtons sykdom (LHS) er en landsomfattende forening for alle som er berørt eller interessert i Huntingtons sykdom (HS) På denne siden vil du finne informasjon om sykdommen, ditt nærmeste regionlag og kommende arrangementer. Ikke nøl med å ta kontakt dersom du har spørsmål, vi er her for å hjelpe.
Oppdaterte lenker til aktuelle nettsider
Vi vil gjerne anbefale nettsider om forskning som også er på norsk.
Huntingtons sykdom for fastleger - på fem minutter
Senter for sjeldne diagnoser har laget en fem minutters video/lydfil hvor fastlegen får svar på aktuelle spørsmål om Huntingtons sykdom.
Pasientforløp ved Huntingtons sykdom, revidert 2019
Fagnettverk for Huntingtons sykdom har utarbeidet et viktig dokument for alle som er berørt av sykdommen. Dette dokumentet kan brukes enten du er pårørende, har fått HS eller er helsepersonell.
